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Malattie rare, Binetti (Udc): "Garantire diagnosi tempestiva amiloidosi cardiaca"

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Roma, 18 giu. (Adnkronos Salute) – “L’amiloidosi cardiaca si manifesta con i primi sintomi precocemente, poi esplode nella sua forma più grave intorno ai 40-50 anni di età, ovvero quando questo killer silenzioso ha già operato con i suoi effetti pericolosi.

Per questo motivo, dobbiamo garantire a questi pazienti una diagnosi tempestiva”. Lo ha detto Paola Binetti, senatrice dell’Udc e presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, intervenendo, attraverso un videomessaggio, alla presentazione online della campagna social “Raccontamy – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, iniziativa promossa da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Famy – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore – Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore – Odv.

Obiettivo della campagna, che si svolgerà sulle pagine Facebook e Twitter e sul canale Youtube di Omar dal 23 giugno fino a settembre al 29 settembre (in prossimità della Giornata mondiale del cuore): informare e sensibilizzare medici, istituzioni e l’opinione pubblica su una malattia che si manifesta con un quadro di scompenso cardiaco e che spesso viene confusa con altre patologie e, quindi, sottostimata.

“Se come a tutti gli effetti la campagna vaccinale contro Covid-19 sta dando i suoi frutti, anche il Servizio sanitario nazionale – ha sottolineato Binetti – nella prospettiva di quello che il Pnrr dovrebbe aprirci come orizzonti fra qualche giorno, potrebbe tornare ad occuparsi di più di tutti i pazienti, non solo malati Covid, restituendo ad ognuno di loro la possibilità di una diagnosi precoce e di un intervento clinico che consenta un monitoraggio adeguato per controllare l’andamento delle terapie ma anche per intervenire con i fattori di cambiamento necessari a migliorare la loro qualità di vita”.

“Noi – ha poi concluso la presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare – ci stiamo battendo con grande intensità nella Commissione Sanità del Senato affinché tutti i malati vengano presi in considerazione senza alcuna discriminazione”.

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