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Malattie rare: Un libro per raccontare come si vive con l’acondroplasia

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Milano, 24 nov. (Adnkronos Salute) – È stato presentato a Milano il libro “Il tetto del mondo” dedicato ai bambini e alle famiglie di chi è affetto da acondroplasia, la principale forma di bassa statura sproporzionata. I protagonisti della storia sono due scoiattoli, Tollo e Tessa, che affrontano un viaggio ricco di avventura per poter scalare il monte Everest.

Il libro nasce dal racconto delle esperienze di sette bambini, che hanno permesso all’autrice Sabina Colloredo e al disegnatore Marco Brancato di creare una favola speciale per promuovere consapevolezza e informazione sulla patologia e sulle vite di chi ne è affetto. Edito da Carthusia Edizioni, con il patrocinio di Aisac Onlus (Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia) e il contributo incondizionato di BioMarin Pharmaceutical Italia, “Il Tetto del Mondo” è stato presentato ieri nella libreria Feltrinelli Duomo a Milano.

L’acondroplasia è una malattia genetica rara che colpisce le cartilagini, causando una diminuzione dello sviluppo scheletrico e quindi un grave difetto di statura. Le persone acondroplasiche hanno solitamente un tronco di dimensioni nella norma, ma gli arti più corti rispetto alle tipiche proporzioni del corpo. Questa patologia implica, pertanto, principalmente una bassa statura, sebbene possa avere anche un grande impatto sulla salute fisica, nonché sul benessere psicologico di chi ne è affetto.

“L’acondroplasia è una di quelle tipiche condizioni che possono portare con sé problematiche e ripercussioni di varia natura, causate proprio dal mancato accrescimento delle cartilagini – spiega Maria Francesca Bedeschi, professore alla Scuola di specializzazione in genetica medica e in ortognatodonzia, Università degli Studi di Milano – Ci possono essere per esempio problemi allo sviluppo della spina dorsale, quali ipercifosi spinale e iperlordosi lombare, inarcamento delle estremità, oltre che patologie cardiovascolari e obesità in età adulta.

L’acondroplasia è però, a tutti gli effetti, una condizione che ha bisogno di un approccio integrato e multidisciplinare: oltre all’aspetto prettamente clinico, una missione fondamentale è anche quella di sostenere i bambini e le famiglie che si trovano ad affrontare le difficoltà psicologiche che questa condizione porta con sé, per garantire un percorso di crescita sereno sotto ogni punto di vista. Anche per questo motivo ho accolto con entusiasmo “Il Tetto del mondo”, quale strumento a misura di bambino, che utilizza la fantasia per affrontare l’avventura della crescita".

"L’insegnamento fondamentale di questa fiaba è che la vita è un’avventura, un viaggio che ognuno di noi deve percorrere passo dopo passo, con coraggio e curiosità, esattamente come il piccolo Tollo – afferma Marco Sessa, presidente di Aisac onlus (Associazione per l'informazione e lo studio dell'acondroplasia) – La parte più importante di noi non è infatti la statura fisica, quanto la capacità di guardare oltre ai nostri limiti e sempre più in alto, per affrontare le sfide del mondo e arrivare a realizzare i nostri sogni. Questo è un duplice cammino, che coinvolge non solo i figli ma anche i genitori, il cui compito è accompagnarli nel loro percorso, dando gli strumenti adatti a sviluppare i propri interessi, crescendo insieme".

Al progetto “Il tetto del mondo” ha partecipato attivamente BioMarin Pharmaceutical Italia, azienda che da anni si occupa di malattie rare stando al fianco dei più piccoli: "Il Tetto del mondo è un progetto nel quale BioMarin ha creduto fin dall’inizio, sposandolo senza esitazioni – afferma Maria Tommasi, BioMarin Medical Director Italy – Il futuro è infatti nelle mani dei bambini e, con questo libro, vogliamo accompagnare chi è affetto da acondroplasia nel proprio cammino quotidiano, per aiutare, attraverso la metafora, ad acquisire forza e consapevolezza delle proprie capacità. Ascoltare i bambini che hanno voluto condividere con noi le loro paure, incertezze e da oggi anche speranze è stata un’esperienza che ci ha arricchiti sotto ogni punto di vista. Per questo motivo, vogliamo continuare a far sì che “Il Tetto del Mondo” sia protagonista anche nel 2022, attraverso una campagna di sensibilizzazione che si svilupperà in alcuni centri chiave di trattamento dell’acondroplasia".

Carthusia ha previsto un’edizione per la libreria del volume cartonato che sarà distribuita su tutto il territorio nazionale, nelle librerie e negli store online, a partire da gennaio 2022. "Da trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi – racconta Patrizia Zerbi, editrice e direttrice editoriale di Carthusia – Pensiamo infatti che con bambine e bambini sia possibile parlare di tutto. Per farlo però è fondamentale partire proprio dai vissuti. Così, nonostante le difficoltà di quest’ultimo anno, siamo riusciti a organizzare un incontro online coinvolgendo, con il supporto di Aisac, sette ragazze e ragazzi straordinari che ci hanno raccontato tanto di loro, con tale generosità, spigliatezza e genuinità che ci hanno lasciate esterrefatte. Dai loro vissuti, ma anche dalle loro fantasie, è nato il racconto coinvolgente di Sabina Colloredo, grande autrice per ragazzi, e le immagini del giovane e talentuoso illustratore Marco Brancato".

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