Adnkronos Milão, 23 de junho (Salute Adnkronos) – Um procedimento médico de alta complexidade, que culminou na separação de duas gêmeas siamesas senegalesas de 2 anos e meio, afetadas por uma forma raríssima de craniópago vertical total, colocou a Smile House Fondazione Ets "na vanguarda como promotora e coordenadora de uma rede de cooperação internacional e nacional excepcional". A operação, "que durou 48 horas consecutivas na Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori, em Monza, representa um marco na cirurgia craniofacial pediátrica".
É assim que a Smile House descreve a operação realizada em duas meninas que "apresentavam uma das formas mais raras e complexas de fusão cranioencefálica, com uma conexão estendida entre os ossos do crânio, os tecidos cerebrais e o sistema vascular". Gêmeos craniópagos - especifica a Fundação - representam aproximadamente 1 caso em 2,5 milhões de nascimentos, com menos de 60 operações de separação registradas de 1950 até hoje, das quais menos de 15 envolveram formas verticais totais. A raridade e a excepcionalidade deste procedimento são sublinhadas pelo fato de que a última operação semelhante na Itália data de 2017, no hospital pediátrico Bambino Gesù, em Roma.
A equipe italiana do hospital San Gerardo – explica a Smile House em nota – garantiu sua disponibilidade para disponibilizar suas instalações e seus profissionais de saúde, apesar do alto grau de complexidade dos serviços de saúde e das muitas questões críticas relacionadas ao diagnóstico, à terapêutica, à cirurgia, à assistência e à reabilitação. Esta intervenção cirúrgica representou a fase final de um percurso inovador de 10 meses, dividido em várias etapas de separação cerebrovascular progressiva e uma reconstrução multitecidual complexa. A equipe multidisciplinar, apoiada por especialistas americanos e europeus com experiência em casos semelhantes, utilizou simulações virtuais em 3D e colaborou com outras excelências lombardas, como o Instituto Neurológico Besta, o Policlínico de Milão e o Papa Giovanni XXIII de Bérgamo. O Comitê de Ética Clínica esteve constantemente envolvido para uma análise bioética adequada da complexa situação.
Apesar do risco extremamente alto e das condições clínicas precárias de uma das duas meninas, T., o objetivo da separação "vital" para ambas foi perseguido com tenacidade. Infelizmente, a pequena T. não conseguiu superar a fase final da operação. D., por outro lado, sobreviveu à delicada operação e agora está em tratamento intensivo neurológico, com "melhoras progressivas que lhe permitirão, pela primeira vez, trilhar o caminho da autonomia motora", preveem os profissionais de saúde.
Os gêmeos T. e D. – reconstrói a nota – chegaram à Itália em julho de 2024 graças a um voo organizado pela Força Aérea Italiana e pelo transporte da Area, uma viagem possibilitada pela colaboração e pelo compromisso conjunto da Smile House Fondazione Ets e da World Craniofacial Foundation. Ambas, atuantes há décadas no tratamento de crianças afetadas por malformações craniofaciais, encontraram na Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori de Monza o parceiro ideal por sua alta expertise na área neurocirúrgica e craniofacial pediátrica.
A escolha de San Gerardo não foi acidental: em 13 de dezembro de 2023, a Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori e a Smile House Fondazione Ets assinaram um memorando de entendimento que sancionou a criação, em San Gerardo, de um centro chamado Smile House. Este centro faz parte da Rede Smile House, composta por 8 centros em todo o país (4 centros cirúrgicos em Roma, Vicenza, Pisa e Monza, e 4 Spokes ambulatoriais em Cagliari, Taranto, Ancona e Catania), criados graças a parcerias consolidadas com estruturas do Serviço Nacional de Saúde. O centro San Gerardo dedica-se à assistência multidisciplinar de pacientes, italianos e estrangeiros, afetados por malformações craniofaciais, desde o diagnóstico pré-natal até o fim do desenvolvimento psicofísico. Esta rede é baseada em um memorando de entendimento com o Ministério da Saúde, ativo desde 2008 e renovado em 2022, que define o arcabouço programático para garantir um percurso assistencial completo, do diagnóstico pré-natal à vida adulta, e para fomentar a pesquisa científica sobre tecnologias, protocolos e causas das malformações.
"Todos nós, médicos e enfermeiros do Hospital San Gerardo, tivemos a oportunidade de cuidar dessas duas meninas e de suas famílias, que enfrentaram juntos uma longa e complexa jornada para tratar uma malformação cranioencefálica rara e gravíssima", declararam os médicos e enfermeiros do IRCCS. "Por mais de 10 meses, toda a equipe trabalhou com competência, dedicação e espírito de colaboração, com o objetivo de oferecer às duas gêmeas as mesmas chances de sobrevivência e qualidade de vida. Expressamos profunda gratidão à família pela confiança e força demonstradas, às associações internacionais que tornaram este projeto possível e a todos os profissionais que colaboraram com empenho nesta jornada tão complexa quanto humana e profissionalmente extraordinária."
O sucesso da complexa operação dos gêmeos siameses – prossegue a nota – é resultado de um novo memorando de entendimento assinado pela Smile House Fondazione Ets com a World Craniofacial Foundation e a Fundação Mouhamad Rassoul Dieng. Este acordo nos permitiu canalizar habilidades, recursos e comprometimento para um objetivo comum. A Fundação Mouhamad Rassoul Dieng tornou essa jornada possível, destinando uma contribuição de 3 milhões de euros, como prova da confiança depositada na organização da Smile House Fondazione Ets e na excelência médica envolvida.
"A história de T. e D. é também a história de uma família que encontrou acolhimento e apoio. A Fundação Maria Letizia Verga acolheu os pais, demonstrando mais uma vez a importância de uma rede de solidariedade que vai além do aspecto puramente médico", enfatiza a Smile House. Um apoio testemunhado pela mãe e pelo pai das gêmeas. "Desde que chegamos, ao longo de toda a jornada — disseram — conhecemos pessoas excepcionais. Desde o início, toda a equipe, médicos e enfermeiros, trabalharam para nos tranquilizar, hora a hora, minuto a minuto, sobre a situação. Todas as pessoas que conhecemos foram extraordinárias em nos ajudar a enfrentar esta provação, e percebemos que elas realmente amavam nossas meninas. Em palavras simples, um vínculo emocional foi criado com elas. Mesmo no momento de grande dor, com a perda de Rama, a tenacidade dos médicos em nos tratar nos deu força e coragem para enfrentar essa perda."
"Imediatamente - acrescentaram os pais - percebemos um acolhimento total: no plano humano, cultural e na disponibilidade demonstrada. Eles nos deram muita confiança, pois nos momentos difíceis tínhamos a certeza de que as meninas estavam em boas mãos. Não expressamos nosso desconforto, pois víamos que a equipe também estava passando por isso conosco: para todos eles, as meninas também se tornaram 'suas meninas'. Demonstraram um amor quase maternal por elas. Durante todo esse período, se preocuparam com as nossas necessidades, mesmo as materiais, perguntando se tínhamos comido, se estávamos dormindo bem. Fomos acolhidos em 360 graus, mesmo em nossas necessidades mais pessoais. A equipe - desde Amal, Mimmo, Claudia, até todos os médicos e enfermeiros - tornou-se uma família: aqui, eles realmente substituíram os nossos."