Adnkronos Roma, 16 de maio (Saudação Adnkronos) – "Nenhuma autoridade, por mais competente e independente que seja, pode enfrentar sozinha a complexidade dos desafios que a ELA (esclerose lateral amiotrófica) representa todos os dias. Especialmente em um momento como este, em que as regulamentações estão mudando". Portanto, só podemos "abordar esta questão fundamental por meio de uma colaboração autêntica, estruturada e contínua.
Então crie uma rede entre Autoridades Garantidoras, instituições públicas e privadas e associações, começando pela Aisla, obviamente. "Só assim poderemos gerar mudanças concretas e mensuráveis na vida das pessoas". Foi o que afirmou Antonio Pelagatti, Fiador da Deficiência, falando remotamente em Jesi (Ancona) no primeiro dia do Congresso Nacional da Associação Italiana de Esclerose Lateral Amiotrófica.
"O Garantidor é uma instituição criada não apenas para monitorar direitos, mas também para promovê-los. Há muitas formas de colaboração — observa Pelagatti —, mas estou ciente de que somente o diálogo com o terceiro setor, aqueles que lidam com a ELA, orientará seu desenvolvimento. O novo Código do Terceiro Setor identifica modelos de intervenção por meio de coprogramação e codesign em redes que devem ser estruturadas e estáveis para acolher, sistematizar e transmitir relatos de questões críticas recorrentes — sociais, administrativas, de saúde — que emergem em diferentes territórios." Sobre as “dezenas, centenas de denúncias de todos os tipos” que o Fiador recebe diariamente, “nossa tarefa – esclarece – é examiná-las, ouvi-las e ativar uma colaboração para uma ação concreta capaz de identificar, em conjunto, por exemplo, os problemas mais urgentes que as famílias e as pessoas com ELA têm, transformando as denúncias mais relevantes e comuns em intervenções institucionais, de modo a melhorar concretamente os caminhos assistenciais nas políticas públicas”.
Juntos podemos fazer muitas coisas. "Pensemos apenas em inovação tecnológica, em atualizar os dispositivos de tecnologia assistiva e, portanto, em atualizar constantemente a tabela de preços do Lea", explica Pelagatti. "O que importa é colaborar para transformar os relatórios em intervenções sistêmicas, envolver ativamente os órgãos públicos e privados que oferecem serviços públicos na remoção de obstáculos. Na prática", sublinha, "tornar os direitos exigíveis em todo o território nacional, superando as profundas desigualdades territoriais que hoje dificultam a plena cidadania das pessoas com deficiência, em particular as graves, e da ELA". Trata-se de "uma responsabilidade civil, moral e humana. Um compromisso que advém de uma missão compartilhada com toda a rede, com todos aqueles que desejam trabalhar juntos para garantir às pessoas com ELA não apenas cuidados adequados, mas direitos reconhecidos, ferramentas atuais e uma vida plena de dignidade".