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ALS, Fontana (Nemo): "Como Armida Barelli, vivemos como protagonistas"

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Roma, 16 de maio (Saudação Adnkronos) - "Temos o dever de continuar contando esta história de Armida Barelli", cofundadora da Università Cattolica del Sacro Cuore, que morreu em 1952 de ELA, esclerose lateral amiotrófica, a quem o Nemo d...

Roma, 16 de maio (Saudação Adnkronos) – "Temos o dever de continuar contando esta história de Armida Barelli", cofundadora da Universidade Católica do Sagrado Coração, que morreu em 1952 de ELA, esclerose lateral amiotrófica, a quem o centro clínico Nemo, em Roma, foi dedicado. Assim como os Beatos, “não abrimos mão do desejo de ser protagonistas, independentemente da doença.

Não desistimos de ser um recurso para este país só porque não falamos, só porque respiramos mal. Não abrimos mão do direito de ter infraestruturas que possam acolher e apoiar todas as nossas famílias". Foi o que disse hoje em Jesi, em um dos primeiros dias do Congresso Nacional da Aisla, a Associação Italiana de Esclerose Lateral Amiotrófica, Alberto Fontana, secretário do Nemo Clinical Centers.

"Crescemos na associação pensando que a força era a capacidade de levantar, de apoiar, de aliviar o fardo da doença que pesa sobre a nossa comunidade", reflete Fontana. "Hoje, porém, o que parece dominar é outro tipo de força: uma força que esmaga, que exclui. E o que aprendemos com a nossa história é que sempre há algo mais que é considerado mais urgente do que as necessidades e os desejos de felicidade de uma comunidade frágil como a nossa. Somos marginalidade, e será cada vez mais fácil nos esquecerem, porque, quando os recursos são escassos, lidamos com grandes números. Os pequenos números, por outro lado, são esquecidos. E, por isso, devemos usar todas as histórias da nossa comunidade para lembrar às instituições o seu dever: começar pelos últimos, não pelos primeiros."

Por isso, "devemos continuar lutando - observa o secretário dos Centros Clínicos Nemo - para construir uma atenção das instituições que não seja apenas declarativa ou legislativa, mas que se traduza em recursos econômicos para nossos médicos, para nossos pesquisadores, para que eles possam realmente fazer a diferença. Nunca devemos esquecer isso. O maior desafio hoje é dizer que não somos os últimos, mesmo que a história muitas vezes nos tenha colocado entre os últimos. Isso, acredito, é o que Armida Barelli também nos ensina - observa Fontana. "Ela não apenas sonhou com a Universidade Católica: ela a construiu contra tudo e todos, com seus recursos, com sua convicção, com seu poder de persuasão. E é por isso que devemos tomar essa história e torná-la nossa, colocá-la em nosso calendário e celebrá-la como um momento identitário para nossa comunidade", conclui.