Adnkronos Roma, 6 feb. (Adnkronos Salute) – "La Sla è inclusa nei Lea e il ministero ha finanziato diverse ricerche incentrate sull'individuazione dei marcatori della malattia e su trial farmacologici. Gli Irccs contano circa 1.000 ricoveri l'anno e 1.500 visite ambulatoriali e negli ultimi decenni il contributo dei ricercatori e dei clinici italiani è stato significativo e spesso determinante per la finalizzazione di linee guida, conduzione di trial terapeutici e identificazione di nuovi geni patogenetici". Lo ha ricordato il ministro della Salute Orazio Schillaci, nel suo intervento alla presentazione dell'evento 'Voce alla Sla', oggi a Roma.
"Come noto – ha continuato Schillaci – a oggi non esiste una terapia risolutiva per la Sla. Però è incessante lo sforzo della comunità scientifica e della ricerca per rendere più concreta la speranza di arrivare a sconfiggere questa malattia. Sono molteplici gli aspetti di questa patologia che richiedono attenzione e impegno: personalizzazione delle cure, la tutela della dignità della persona e la promozione della sua autonomia. In altre parole, il raggiungimento del più alto livello possibile di salute, intesa come stato di benessere fisico, mentale e sociale. Così come è costante l'impegno, che va sicuramente sostenuto e rafforzato, per avviare tutti gli interventi utili a rispondere in modo sempre più appropriato alle esigenze di cura e di assistenza e a migliorare la qualità della vita di chi soffre di Sla. La persona va considerata nella sua completezza e non nella sua malattia", ha ribadito il ministro.
In riferimento al progetto Voce alla Sla, Schillaci ha evidenziato che "riacquistare la voce per un malato di Sla significa inclusione, non perdere le proprie interazioni sociali. A tutto ciò si unisce il valore aggiunto della donazione della voce grazie all'idea di Pino Insegno, che ha messo a disposizione la sua voce invitando tutti a un gesto di generosità per rafforzare la cultura della donazione anche in questo ambito".
"Oggi, dunque – ha concluso il ministro – siamo qui per richiamare e rinnovare con forza l'attenzione su una malattia neurodegenerativa grave e complessa, sui bisogni di coloro che ne soffrono e delle famiglie che li assistono, sul lavoro prezioso delle associazioni non solo per il supporto costante ai malati, ma per il ruolo attivo che rappresenta uno stimolo importante per raccogliere i bisogni delle persone affette da Sla e studiare insieme soluzioni migliori per la loro presa in carico e assistenza".
