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Sindrome di Ehlers-Danlos, l’appello di Sarah Sarritzu: “Chi ha una barca adatta a me?”

"Il mio desiderio: navigare davanti alle cale": l'appello di Sarah Sarritzu, affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos in cerca di una barca adatta a lei.

Sindrome di Ehlers-Danlos, l'appello di Sarah Sarritzu

“Chi ha una barca adatta a me?”: il sogno di tornare in mare di Sarah, la 26enne di Cagliari che soffre di una malattia rara, la sindrome di Ehlers-Danlos.

Sarah Sarritzu e la sindrome di Ehlers-Danlos

Il sogno di trascorrere una giornata in barca e l’impossibilità di vedere il mare, la causa: una terribile malattia genetica rara e difficile da diagnosticare, la sindrome di Ehlers-Danlos.

Sarah Sarritzu, 26 anni, di Quartu Sant’Elena, Cagliari, ne soffre ufficialmente dall’ottobre 2016. Fu solo allora che i medici capirono da che cosa provenisseroc quella debolezza e quei dolori incessanti. Lei però racconta: “già da piccola, la mia vita era distante dalla normalità degli altri”, ad esempio, dice, “dovevo essere certa che andando in giro ci fosse sempre un bagno a disposizione”.

“La sedia a rotelle adesso è la mia compagna di vita” racconta Sarah, le cui condizioni sono peggiorate da due anni a questa parte.

Sarah, ogni giorno, passa “diciotto ore con la flebo attaccata alle braccia perché non ho più altro modo per nutrirmi”, ma non si abbatte, e considera ciò che sta vivendo come “una specie di caduta dopo la quale arriva il momento di rialzarsi”.

Sindrome di Ehlers-Danlos: l’appello di Sarah

Il quotidiano L’Unione Sarda ha raccontato il sogno di Sarah, rilanciando questo appello affidato ai social dalla madre Elisabetta: “Spero che possiate aiutarmi a trovare una persona con una barca e poter così avverare il suo desiderio: navigare davanti alle cale”.

“Fino a qualche tempo fa andavamo al mare normalmente perché qualche passetto con l’aiuto di una persona riuscivamo a farlo”. Questo grazie alla passerella che “arrivava alla battigia si poteva entrare in acqua. Ma ormai da un paio d’anni Sarah non riesce più a fare neanche quello. Per lei, che adora il mare e scoprire posti nuovi, questo regalo che vorrei farle significherebbe trascorrere una giornata speciale”.

Accando alla madre, Sarah, commossa, esclama: “Mamma sei una santa! Stai dedicando la tua vita tutta a me…”. Poi è la giovane stessa a spiegare perché per quella gita, “magari tra Villasimius e Cala Pira”, dice, ci vorrebbe una barca adeguata, “sulla quale vorrei essere in grado di spostarmi sulla sedia a rotelle”. “Non voglio farmi prendere in braccio: quegli istanti davanti al mare me li vorrei godere senza dover dipendere da nessuno”, spiega Sarah.

Sindrome di Ehlers-Danlos: di cosa si tratta

In sintesi, questa sindrome aggredisce progressivamente le ossa, erodendole piano piano rendendo complicata anche la nutrizione. Sarah spiega che questo morbo colpisce una persona su 20.000, “magari in forma lievissima, senza sapere che le sofferenze vengono dalla sindrome Ehlers-Danlos”. Ne soffrono anche l’attrice Lena Dunhamalla e Gioia Di Biagio, autrice di un libro interessante e intenso che ne parla.

Si tratta di una malattia contro la quale non esistono terapie; la speranza è affidata, infatti, alla ricerca. Ogni quattro o cinque mesi, Sarah e mamma Elisabetta raggiungono l’ospedale Sant’Orsola di Bologna per le visite “al reparto di insufficienza intestinale cronica benigna”, dove “medici e infermieri sono tutti fantastici”, dice Sarah sorridendo. Qualche volta l’accompagna Roberta, “amica del cuore con cui sono cresciuta da bambina”.

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