Chiara Nava Argomenti trattati
Per spiegare le dimissioni di Lopalco da assessore alla Sanità in Puglia bisogna parlare del farmaco Zolgensma, medicinale contro la Sma.
Zolgensma: le dimissioni di Lopalco
Pierluigi Lopalco ha rassegnato le dimissioni come assessore alla Sanità della Regione Puglia. Le ha ufficializzate con un’intervista per La Repubblica, in cui ha spiegato di avere “rimesso il mandato nelle mani del presidente della Regione, Michele Emiliano“. Ha aggiunto che non ci sono stati scontri con il governatore, ma che “c’è stato un punto su cui abbiamo preso strade diverse. Un punto che io ritengo, anche per la mia storia professionale, molto importante“. Qual è questo punto? Si tratta di un farmaco che due genitori chiedevano di somministrare al loro bambino affetto da Sma.
Zolgensma: cos’è?
La Sma, o atrofia muscolare spinale, è una malattia neuromuscolare che genera una progressiva degenerazione dei motoneuroni, localizzati nel midollo spinale e deputati al controllo dei muscoli e del movimento. Il farmaco di cui ha parlato Lopalco è lo Zolgensma, il più costoso al mondo. Può essere somministrato a pazienti fino a 13,5 chilogrammi di peso e può cambiare il decorso della malattia. Lo hanno ricevuto altri bambini ma sul caso di Paolo, come spiegato da Repubblica, si è creato uno strappo tra assessore e governatore. Il quotidiano ha spiegato che il bambino potrebbe riceverlo, ma ci sono dei problemi. La terapia non è concessa a chi è trachostomizzato o ha la Peg, caso in cui il farmaco non è rimborsato dallo stato. Visto che il bambino aveva raggiunto i limiti di età per la terapia, il presidente Emiliano ha messo Zolgensma a disposizione della sua famiglia e della famiglia di un altro bambino. Si è offerto di pagare i 2,1 milioni di dollari per il farmaco in caso di prescrizione medica, che è arrivata.
Zolgensma: strappo tra governatore e assessore
In una lettera di settembre l’Agenzia italiana del Farmaco ha scritto che “documentato che l’efficacia del farmaco è massima quando la somministrazione avviene nei primi mesi di vita, mentre si riduce nei bambini più grandi e in caso di un aggravamento della malattia“. Per questo “il medico curante deve considerare che il beneficio è seriamente ridotto nei pazienti con profonda debolezza muscolare e insufficienza respiratoria, nei pazienti in ventilazione permanente e nei pazienti non in grado di deglutire“. “Rimane in carico all’équipe clinica multidisciplinare il compito di stabilire, nel singolo paziente dopo un’attenta valutazione delle condizioni complessive, se sia opportuno prevedere di effettuare tale trattamento” ha scritto ancora l’Aifa. L’equipe è stata trovata e la data del ricovero è il 20 novembre, ma il farmaco manca a causa dei contrasti tra il governatore e l’assessore. “Quando mi è stato chiesto di comprare il farmaco, ho detto chiaramente che una scelta del genere non avrei mai potuto avallarla” ha dichiarato Lopalco, che si è dimesso.
