Adnkronos "Para mí es muy importante contar con un centro de referencia para la salud de mis hijos, para el manejo de una enfermedad rara como la alfa-manosidosis. Asimismo, es importante tener a nuestra lado a una figura como la Dra. Serena Gasperini, pediatra de la Fundación Mariani, porque nos ayuda a controlar la enfermedad, explicándonos cómo funciona el tratamiento y el centro de referencia."
En Italia encontramos algo de tranquilidad; en Túnez es muy difícil controlar esta enfermedad. Aquí encontramos todo lo que necesitábamos. Estas son las palabras de Oussama Bessaadi, cuidador de un paciente con alfa-manosidosis, durante el Festival de Cine de Roma, con motivo de la presentación de "Vite in campo", un documental de Donatella Romani y Roberto Amato, con Roberto Farnesi y Tathiana Garbin, producido con la contribución incondicional de Chiesi Italia.
https://www.youtube.com/watch?v=DKJMlUkyh3w