Adnkronos (Adnkronos) – «Resolver los problemas de las personas con enfermedades raras significa mejorar verdaderamente la atención sanitaria para todos. En este día tan importante, hablaremos mucho sobre equidad, que debe involucrar a todos los segmentos de la población, incluidos los pacientes con enfermedades raras, que suman aproximadamente 2 millones en Italia y tienen necesidades únicas. Al diseñar los protocolos de atención, todo esto debe tenerse en cuenta para garantizar que las personas reciban el apoyo del sistema y que la carga no recaiga únicamente sobre las familias y los cuidadores.»
Annalisa Scopinaro, presidenta de Uniamo – Federación Italiana de Enfermedades Raras, hizo estas declaraciones en la 29ª edición de Salute Direzione Nord, un evento organizado en el Palazzo Lombardia de Milán.
Las enfermedades raras —recuerda— plantean varios desafíos: el desafío de la individualidad, ya que a veces hay muy pocas personas con esta afección; el desafío de la innovación, puesto que muchas terapias para enfermedades raras son innovadoras y extremadamente costosas; el desafío de la disponibilidad y accesibilidad equitativas en todo el país, y la necesidad de continuar la investigación para descubrir cada vez más tratamientos.
A esto se suman las necesidades sociales y de bienestar de las familias, que nunca deben ser abandonadas a su suerte.
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