Adnkronos Las enfermedades raras plantean varios desafíos: el desafío de la individualidad, ya que a veces hay muy pocas personas con esta afección; el desafío de la innovación, dado que muchas terapias para enfermedades raras son innovadoras y muy costosas; el desafío de la disponibilidad y accesibilidad equitativas en todo el país, y la necesidad de continuar la investigación para descubrir cada vez más tratamientos.
A esto se suman las necesidades sanitarias y sociales de las familias, que nunca deben quedarse solas. Así lo afirmó Annalisa Scopinaro, presidenta de Uniamo – Federación Italiana de Enfermedades Raras, durante su intervención en la 29ª edición de Salute diritto universale, la conferencia organizada por Salute Direzione Nord en el Palazzo Lombardia de Milán.
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