Adnkronos (Adnkronos) – Reporter un voyage, renoncer à une sortie, chercher constamment les toilettes les plus proches, ou éprouver une gêne lors des rapports intimes : pour certaines personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), ces sacrifices quotidiens sont dus à des dysfonctionnements du plancher pelvien qui peuvent affecter le sommeil, le travail, les relations et la vie sociale, mais dont il est encore difficile de parler.
Et il ne s'agit pas d'un problème marginal : dans une enquête menée auprès de 14 268 personnes atteintes de SEP, 41 % ont rapporté des symptômes urinaires modérés ou sévères, 30 % des symptômes intestinaux et 42 % des symptômes sexuels. La gêne, la pudeur ou la conviction que ces symptômes sont une conséquence inévitable de la maladie peuvent empêcher leur mention lors d'un examen neurologique.
Si elles ne sont pas identifiées, des besoins ayant un impact significatif sur la vie d'une personne risquent d'être négligés lors de l'évaluation clinique. Trouver les mots justes pour les exprimer à un neurologue est la première étape pour comprendre leur nature, obtenir une réponse adaptée et participer plus activement aux décisions thérapeutiques. C'est le fondement de la décision partagée, un modèle – selon une déclaration de Novartis – grâce auquel médecins et patients conjuguent leurs expertises cliniques et leur expérience de la maladie pour orienter conjointement les décisions et définir une stratégie de traitement personnalisée.
Cette approche est activement soutenue par Novartis via son profil Instagram @scaccomattoallaSM, créé pour fournir des informations et des outils aux personnes atteintes de SEP et encourager un dialogue plus ouvert avec leur équipe soignante.
« Dans la sclérose en plaques, les troubles du plancher pelvien ne sont pas uniquement dus à une faiblesse musculaire, mais peuvent également se manifester par des altérations des fonctions vésicale, intestinale et sexuelle. Il est donc essentiel de comprendre le mécanisme sous-jacent et son impact sur la vie quotidienne afin de définir des objectifs réalistes et des interventions adaptées à chaque patient », explique Alice Laroni, professeure agrégée de neurologie au Département de neurosciences, réadaptation, ophtalmologie, génétique et sciences maternelles et infantiles – Dinogmi, Université de Gênes. L’hétérogénéité des troubles urinaires associés à la sclérose en plaques – souligne Novartis – se reflète dans les variations importantes rapportées dans la littérature, liées aux différentes populations et méthodologies des études : de 37 % à 99 % pour l’impériosité mictionnelle, la pollakiurie et l’incontinence par impériosité ; de 34 % à 79 % pour la rétention urinaire et la dysurie ; chez 50 à 60 % des personnes, les symptômes d’hyperactivité vésicale et la dysurie peuvent coexister.
Ces présentations cliniques diverses reflètent une caractéristique plus large de la sclérose en plaques, qui peut se manifester et évoluer différemment d'une personne à l'autre. Par conséquent, il n'existe pas de solution universelle : la personnalisation doit englober l'ensemble du processus de traitement, depuis le traitement pharmacologique le plus approprié pour contrôler la maladie jusqu'aux interventions visant à soulager les symptômes, en tenant compte des caractéristiques cliniques, des priorités et des objectifs de vie de chaque patient. Pour ce faire, il est essentiel que le patient se sente libre de partager son expérience avec le neurologue, y compris ses préoccupations les plus intimes et leur impact sur sa vie quotidienne. Les outils numériques de suivi et de préparation, tels que la SM Checklist, co-développée par Novartis, la Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) et des neurologues experts dans le cadre de la campagne « Checkmate to MS », peuvent grandement faciliter des échanges ouverts et participatifs avec le neurologue.
« Les données disponibles associent l'implication active du patient à une plus grande satisfaction à l'égard du traitement, à une meilleure qualité de vie et à une meilleure observance thérapeutique. Cela permet de dépasser une vision axée exclusivement sur le contrôle de la maladie et de privilégier une stratégie de soins intégrés où différentes spécialités convergent vers les objectifs du patient », poursuit Laroni.
Cette vision se traduit par une prise en charge globale et multidisciplinaire des personnes atteintes de SEP, associant le traitement pharmacologique de la maladie à des interventions ciblant ses différentes manifestations. Les troubles du plancher pelvien peuvent nécessiter la collaboration d'un neurologue, d'un médecin de médecine physique et de réadaptation, d'un kinésithérapeute spécialisé, d'un urologue, d'un gynécologue, d'un gastro-entérologue et d'un psychologue. Le programme de réadaptation est adapté à l'état clinique de chaque patient et peut inclure des exercices de renforcement et de contrôle musculaire, du biofeedback, de l'électrostimulation neuromusculaire, un suivi en kinésithérapie et, le cas échéant, de la téléréadaptation. Les données disponibles suggèrent que ces interventions peuvent contribuer à réduire les fuites urinaires et les symptômes du bas appareil urinaire, améliorant ainsi la qualité de vie, bien que des études de plus grande envergure et des protocoles plus standardisés soient nécessaires.
Pour que ces opportunités se traduisent par des solutions concrètes pour les personnes, les progrès scientifiques doivent s'accompagner d'une collaboration entre tous les acteurs du système de santé. Cet engagement partagé est indispensable pour intégrer l'innovation aux parcours de soins et garantir un accès équitable et rapide aux traitements. La contribution de Novartis s'inscrit pleinement dans cette démarche, de la recherche scientifique aux initiatives visant à informer et à impliquer activement les personnes atteintes de sclérose en plaques. « L'innovation doit se traduire par des parcours de soins capables de répondre à la complexité de la sclérose en plaques et aux besoins individuels. Pour Novartis, cela signifie associer la recherche à des outils qui favorisent le dialogue entre les patients et leur équipe soignante, afin de promouvoir des décisions plus éclairées et des soins toujours plus personnalisés », explique Chiara Gnocchi, Directrice de la Communication et du Plaidoyer de Novartis Italie. « L'écoute, la pertinence clinique et la prise en compte des priorités individuelles sont des éléments complémentaires d'une prise en charge véritablement individualisée. »
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