> > 罕见病,护理人员贝萨迪:“在α-甘露糖苷酶缺乏症中,拥有……至关重要。”

罕见病,护理人员贝萨迪说:“对于α-甘露糖苷酶缺乏症来说,设立转诊中心至关重要。”

罕见病,护理人员贝萨迪说:“对于α-甘露糖苷酶缺乏症来说,设立转诊中心至关重要。”

“对我来说,拥有一个能够治疗像α-甘露糖苷酶缺乏症这样罕见疾病的儿童健康转诊中心非常重要。同样重要的是,我们身边有像玛丽亚基金会儿科医生塞雷娜·加斯佩里尼博士这样的人。”

“对我来说,有一个转诊中心来保障我孩子的健康非常重要,尤其是在像α-甘露糖苷酶缺乏症这样的罕见疾病方面。同样重要的是,我们身边有像马里亚尼基金会的儿科医生塞雷娜·加斯佩里尼博士这样的人,因为她帮助我们应对这种疾病,解释治疗方案和转诊中心是如何运作的。”

在意大利,我们找到了些许平静;在突尼斯,控制这种疾病非常困难。在这里,我们找到了所需的一切。”这是α-甘露糖苷酶缺乏症护理员乌萨马·贝萨迪在罗马电影节上发表的讲话。当时,他正在为纪录片《田野生活》(Vite in campo)作序,该片由多纳泰拉·罗马尼和罗伯托·阿马托执导,罗伯托·法尔内西和塔蒂亚娜·加尔宾参与制作,并得到了意大利基耶西电影公司的无偿资助。

https://www.youtube.com/watch?v=DKJMlUkyh3w

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