Adnkronos (Adnkronos) – Der Krankheit ein Gesicht geben, vor allem aber den Betroffenen eine Stimme verleihen. Das ist das Ziel von „Eine Seele im Kampf“, dem Dokumentarfilm der World Scleroderma Foundation. Mit innovativer filmischer Sprache verknüpft er Kunst (Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir und Paul Klee), Wissenschaft, Technologie und authentische Berichte, um die Geschichte der Sklerodermie aus einer neuen Perspektive zu erzählen: der Perspektive innerer Stärke, Kreativität und der menschlichen Fähigkeit, die eigenen Grenzen zu überwinden.
Sklerodermie, auch systemische Sklerose genannt, ist eine seltene, chronische rheumatische Erkrankung, die Haut, innere Organe und Hände betreffen kann und selbst einfachste Tätigkeiten zu einer täglichen Herausforderung macht. Die mit rheumatischen Erkrankungen einhergehenden Mobilitätseinschränkungen und Behinderungen können tiefgreifende Folgen nicht nur für die Gesundheit, sondern auch für das soziale, familiäre und berufliche Leben der Betroffenen haben.
Weltweit leben Schätzungen zufolge rund 2,5 Millionen Menschen mit Sklerodermie. In Italien gibt es insgesamt über 100 rheumatische Erkrankungen, von denen mehr als 5 Millionen Menschen betroffen sind und die erhebliche wirtschaftliche und soziale Auswirkungen haben. Laut Daten des Observatoriums für Gesundheit und Soziales belaufen sich die Gesamtausgaben für chronische rheumatische Erkrankungen in Italien auf über 4 Milliarden Euro pro Jahr, einschließlich Gesundheitskosten und Produktivitätsausfällen.
Der Film wurde von Marco Matucci Cerinic, dem Präsidenten der World Scleroderma Foundation, konzipiert und von Jimmy Cutrino inszeniert. Das Projekt entsteht in Zusammenarbeit mit P49 unter Beteiligung von Fachleuten aus Medizin, Forschung, Kunst und Kultur.
Doch hinter den Zahlen stehen Menschen. Und hinter jeder körperlichen Einschränkung kann eine Seele verborgen sein, die weiterhin nach Schönheit, Ausdruck und neuen Möglichkeiten strebt. Genau aus dieser Idee entstand „Eine Seele im Kampf“, ein Manifest der Widerstandsfähigkeit, das die Geschichten von vier großen Künstlern erzählt – Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir und Paul Klee –, die mit rheumatischen Erkrankungen lebten und trotz des Leidens und der Einschränkungen ihrer Krankheit weiter schufen und außergewöhnliche Kunstwerke hinterließen. Ihre Geschichten verweben sich mit den Zeugnissen heutiger Menschen mit Sklerodermie und schlagen so eine Brücke zwischen Vergangenheit und Gegenwart. Die Krankheit kann Schmerzen, Einschränkungen und Unsicherheit mit sich bringen, aber sie kann den Menschen nicht definieren. Nachdem der Trailer auf dem 62. Nationalen Kongress der Italienischen Gesellschaft für Rheumatologie in Rimini und im Nationalen Museum für Wissenschaft und Technologie Leonardo da Vinci in Mailand präsentiert wurde, wurde das Projekt auch international auf dem neunten Weltkongress für Systemische Sklerose in Athen angekündigt. Der Dokumentarfilm wird am 17. Oktober in Venedig im Rahmen einer Spenden- und Sensibilisierungsveranstaltung erstmals gezeigt.
„Systemische Sklerose ist eine Erkrankung, die von Patient zu Patient unterschiedlich verläuft und deren Verlauf schwer vorherzusagen ist. Zu den wichtigsten Warnzeichen gehört das Raynaud-Syndrom: Bei Kälte oder Stress verfärben sich die Finger zunächst weiß, dann bläulich und schließlich rot. Es ist neben der Schwellung der Finger eines der Hauptwarnzeichen der Sklerodermie“, erklärt Matucci Cerinic, Professor für Rheumatologie am IRCCS San Raffaele Krankenhaus in Mailand. Hinzu kommen zwei entscheidende Diagnoseverfahren: der Nachweis spezifischer Autoantikörper und die Kapillarmikroskopie. Heute können wir die Erkrankung viel früher diagnostizieren als früher, und ein Eingreifen im Frühstadium ermöglicht es uns, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen oder sogar zu stoppen. In Italien vergehen jedoch durchschnittlich fünf bis sieben Jahre zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der Diagnose. Diese Zeitspanne ist nicht länger hinnehmbar. Deshalb arbeiten wir mit Hausärzten zusammen, um sicherzustellen, dass sie diese Patienten erkennen und schnell an spezialisierte Zentren überweisen können. Wird die Sklerodermie nicht rechtzeitig erkannt, schreitet sie fort und betrifft mehrere Organe. Die Lunge ist bei 70 % der Patienten betroffen, in Form von interstitieller Fibrose oder pulmonaler Hypertonie. Noch häufiger ist der Verdauungstrakt betroffen; fast neun von zehn Patienten sind betroffen, mit Symptomen, die von gastroösophagealem Reflux bis hin zu einer gestörten Darmmotilität reichen.
Venedig wird Schauplatz der Premiere des Projekts sein. „Es bietet die Gelegenheit, das Bewusstsein für Sklerodermie zu stärken und den Wert von Forschung, Früherkennung und individueller Betreuung zu bekräftigen. Denn die Krankheit kann den Körper verändern, aber sie sollte den Menschen nicht auslöschen“, heißt es abschließend in der Erklärung.
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