Adnkronos (Adnkronos) – Piešķirt slimībai seju, bet galvenokārt dot balsi cilvēkam, kas ar to dzīvo. Šis ir Pasaules Sklerodermijas fonda reklamētās dokumentālās filmas "Dvēsele cīņā" mērķis, kurā tiek izmantota inovatīva kinematogrāfiska valoda, lai apvienotu mākslu (Leonardo da Vinči, Mikelandželo Buonaroti, Pjērs-Ogists Renoārs un Pols Klē), zinātni, tehnoloģijas un reālās dzīves liecības, lai pastāstītu sklerodermijas stāstu no jaunas perspektīvas: par iekšējo spēku, radošumu un cilvēka spēju pārsniegt savas robežas.
Sklerodermija jeb sistēmiskā skleroze ir reta, hroniska reimatiska slimība, kas var skart ādu, iekšējos orgānus un rokas, padarot pat visvienkāršākos uzdevumus par ikdienas izaicinājumu. Ar reimatiskajām slimībām saistītie kustību traucējumi un invaliditāte var radīt nopietnas sekas ne tikai uz cilvēka veselību, bet arī uz viņa sociālo, ģimenes un profesionālo dzīvi.
Saskaņā ar paziņojumu, visā pasaulē tiek lēsts, ka aptuveni 2,5 miljoni cilvēku dzīvo ar sklerodermiju. Kopumā ir vairāk nekā 100 reimatisku slimību, kas skar vairāk nekā 5 miljonus cilvēku Itālijā, un tām ir ietekme uz ekonomisko un sociālo dimensiju. Saskaņā ar Veselības un sociālās aprūpes observatorijas datiem, kopējie hronisku reimatisko slimību izdevumi mūsu valstī pārsniedz 4 miljardus eiro gadā, ieskaitot veselības aprūpes izmaksas un produktivitātes zudumu.
Filmas ieceres autors ir Marko Matuči Čeriniks, Pasaules sklerodermijas fonda prezidents, un režisors ir Džimijs Kutrino. Projekts tiek producēts sadarbībā ar P49, piedaloties medicīnas, pētniecības, mākslas un kultūras jomas profesionāļiem.
Taču aiz skaitļiem slēpjas cilvēki. Un aiz katra fiziskā ierobežojuma var slieties dvēsele, kas turpina meklēt skaistumu, izpausmi un iespējas. Tieši no šīs idejas radās "Dvēsele cīņā" - izturības manifests, kas stāsta par četriem izciliem māksliniekiem — Leonardo da Vinči, Mikelandželo Buonaroti, Pjēru-Ogistu Renoāru un Polu Klē —, kuri dzīvoja ar reimatiskajām slimībām un, neskatoties uz ciešanām un ierobežojumiem, turpināja radīt, atstājot aiz sevis neparastus mākslas darbus. Viņu stāsti savijas ar mūsdienu sklerodermijas slimnieku liecībām, radot iedomātu tiltu starp pagātni un tagadni. Slimība var uzspiest sāpes, ierobežojumus un nenoteiktību, taču tā nevar definēt cilvēku. Pēc tam, kad treileris tika prezentēts Itālijas Reimatoloģijas biedrības 62. nacionālajā kongresā Rimini un Leonardo da Vinči Nacionālajā zinātnes un tehnoloģiju muzejā Milānā, projekts tika arī starptautiski paziņots devītajā sistēmiskās sklerozes pasaules kongresā Atēnās. Dokumentālā filma pirmo reizi tiks demonstrēta Venēcijā 17. oktobrī līdzekļu vākšanas un informatīva pasākuma ietvaros.
"Sistēmiskā skleroze ir slimība, kas katram pacientam izpaužas atšķirīgi, un tās progresēšanu ir grūti paredzēt. Starp svarīgākajām brīdinājuma pazīmēm ir Reino sindroms: aukstā laikā vai stresa apstākļos pirksti kļūst balti, pēc tam zilgani un visbeidzot sarkani. Tā ir viena no galvenajām sklerodermijas brīdinājuma pazīmēm, līdzās pirkstu pietūkumam," skaidro Matuči Čeriniks, kurš ir arī reimatoloģijas profesors IRCCS San Raffaele slimnīcā Milānā. "Papildus tiem ir divi svarīgi diagnostikas rīki: specifisku autoantivielu meklēšana un kapilaroskopija. Mūsdienās mēs varam diagnosticēt slimību daudz agrāk nekā iepriekš, un iejaukšanās ļoti agrīnā fāzē nozīmē, ka mēs varam palēnināt slimības gaitu vai pat apturēt tās progresēšanu. Taču Itālijā starp pirmajiem simptomiem un diagnozes noteikšanu paiet vidēji 5 līdz 7 gadi. Šis ir laiks, ko mēs vairs nevaram pieņemt. Tāpēc mēs sadarbojamies ar ģimenes ārstiem, lai nodrošinātu, ka viņi spēj atpazīt šos pacientus un ātri nosūtīt viņus uz specializētiem centriem. Ja tā netiek atpazīta, sklerodermija laika gaitā progresē un skar vairākus orgānus. Plaušu iesaistīšanās rodas 70% pacientu intersticiālas fibrozes vai plaušu hipertensijas veidā. Gremošanas sistēmas iesaistīšanās ir vēl biežāka, skarot gandrīz 9 no 10 pacientiem, un simptomi ir no gastroezofageālā refluksa līdz visa zarnu trakta kustību traucējumiem."
Projekta pirmizrāde notiks Venēcijā. "Tā ir iespēja veicināt lielāku izpratni par sklerodermiju un atkārtoti apliecināt pētījumu, agrīnas diagnostikas un individuālas aprūpes vērtību. Jo slimība var mainīt ķermeni, bet tai nevajadzētu iznīcināt cilvēku," teikts paziņojuma noslēgumā.
Sākot no
hronika
webinfo@adnkronos.com (tīmekļa informācija)