Adnkronos “Per me è molto importante avere un centro di riferimenti per la salute dei miei bambini per la gestione di una malattia rara come l’alfa-mannosidosi. Allo stesso modo, è importante avere al nostro fianco una figura come quella della dottoressa Serena Gasperini, pediatra della Fondazione Mariani, perchè ci aiuta a gestire la malattia, facendoci capire come funziona la terapia e il centro di riferimento.
In Italia abbiamo trovato un po’ di calma, in Tunisia è molto difficile gestire questa malattia. Qui abbiamo trovato tutto quello di cui avevamo bisogno”. Sono le parole di Oussama Bessaadi, caregiver nell’alfa-mannosidosi, intervenendo al Festival del Cinema di Roma in occasione della presentazione di “Vite in campo”, un documentario di Donatella Romani e Roberto Amato con Roberto Farnesi e Tathiana Garbin, realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Italia.
https://www.youtube.com/watch?v=DKJMlUkyh3w