Adnkronos “Le malattie rare pongono diverse sfide: la sfida dell’individualità, perché abbiamo a volte pochissime persone con la patologia; la sfida dell’innovatività, in quanto molte terapie per le malattie rare sono trattamenti innovativi ad altissimo costo, ma sfida della disponibilità e accessibilità equa su tutto il territorio nazionale e la necessità di continuare a studiare per scoprire sempre più trattamenti.
A ciò si affiancano le necessità assistenziali e sociali delle famiglie, che non devono essere mai lasciate da sole”. Così Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – Federazione italiana malattie rare, intervenendo alla
https://www.youtube.com/watch?v=KG3hShrL4-Y
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