Adnkronos (Adnkronos) – La miastenia gravis “è una malattia invisibile: oggi mi vedono solo perché sono in sedia a rotelle, ma per anni nessuno riusciva a capire cosa stessi vivendo”. Così racconta la sua esperienza Antonia Occhilupo, psichiatra e paziente con Miastenia gravis e volto di ‘Quello che non vedi’, progetto fotografico e narrativo sulla miastenia gravis realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie rare insieme alle principali associazioni italiane rappresentative dei pazienti e presentato oggi durante una conferenza stampa online.
La malattia “si è manifestata all’improvviso nel 2005, quando aveva 50 anni – racconta Antonia Occhilupo che è vicepresidente di Amg – Associazione miastenia gravis Aps – La diagnosi non è stata immediata perché i sintomi erano facilmente confondibili con quelli di altre patologie.
Alla miastenia si è poi aggiunto un timoma, con recidiva dopo pochi mesi, che ha richiesto interventi e radioterapia. I primi segnali sono stati la mancanza di forza e l’estrema affaticabilità dei muscoli. Con il riposo miglioravo, come se il corpo avesse bisogno di ricaricare una batteria”. A differenza di molti pazienti, Antonia non ha presentato “inizialmente i sintomi oculari più tipici, come ptosi palpebrale (abbassamento palpebra) e diplopia (visione doppia), fattore che ha ulteriormente complicato il percorso diagnostico.
Con il tempo sono comparsi disturbi della parola, della masticazione e della deglutizione, fino al coinvolgimento dei muscoli del collo, degli arti e della respirazione. Gesti semplici come parlare, mangiare, bere, ridere o salire le scale possono diventare imprese enormi. Vivo con il timore costante delle crisi di soffocamento legate alla disfagia”.
Nonostante il tentativo di continuare a lavorare, nel 2011 Antonia ha dovuto lasciare il suo incarico di psichiatra presso un Centro di salute mentale e andare in pensione anticipata: “Ascoltavo i pazienti cercando di sostenere con una mano la mandibola che cedeva”.
Occhilupo definisce la miastenia “la malattia dei ‘fiocchi di neve’: ogni paziente presenta sintomi, decorso e bisogni diversi. Oltre alle limitazioni fisiche, la patologia incide profondamente sulla vita sociale, familiare e psicologica, coinvolgendo spesso anche i caregiver. La miastenia è una malattia cronica e invalidante, ma mi ha insegnato ad accettare la lentezza del mio corpo e a vivere il presente. Mi ripeto spesso una frase che mi dà forza: ‘Vado lenta, ma niente mi spaventa’”, conclude.
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