Adnkronos “La diagnosi di una malattia rara come la mucopolisaccaridosi è un evento di grande impatto, che lascia le famiglie disorientate e di fronte a un vuoto di informazioni. In quel momento di difficoltà e solitudine, l’associazione si rivela un presidio essenziale per affiancare il nucleo familiare, consentendo l’incontro e il confronto con chi ha già attraversato lo stesso percorso.
Il nostro impegno va oltre l’ascolto: forniamo un sostegno concreto su tutti gli aspetti burocratici, dall’assistenza sanitaria alle pratiche Inps, affinché nessuno si senta solo”. A sottolinearlo è Valeria Ranzi, vicepresidente dell’Associazione italiana mucopolisaccaridosi (Aimps), a margine dell’evento al Festival del Cinema di Roma per il lancio del docufilm “Vite in campo”, diretto da Donatella Romani e Roberto Amato con la partecipazione di Roberto Farnesi e Tathiana Garbin, realizzato grazie al contributo non condizionante di Chiesi Italia.
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