Famiglie SMA: supporto per bambini con atrofia muscolare spinale

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Famiglie SMA, a sostegno delle persone affette dalla patologia
Atrofia muscolare spinale, cosa comporta
- Famiglie SMA APS ETS

Ogni anno nascono 40-50 bambini con atrofia muscolare spinale e oggi, grazie ai passi avanti della ricerca, la SMA fa meno paura di qualche anno fa. Sono dati incoraggianti quelli relativi a bambini con atrofia muscolare spinale, ma non per questo le persone hanno meno bisogno di assistenza: al contrario, serve uno sforzo per intercettare i nuovi bisogni e le diverse esigenze.

L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA). Indebolisce progressivamente i muscoli, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.

Famiglie SMA, a sostegno delle persone affette dalla patologia

Famiglie SMA è l’associazione nata 23 anni fa per supportare le persone con SMA e le loro famiglie. Opera per i suoi soci su tutto il territorio nazionale con lo scopo di rispondere a ogni esigenza che si possa presentare, dalla prima diagnosi in poi.

Sono molti gli italiani che decidono di sostenere l’associazione grazie al 5×1000 e, con queste donazioni, Famiglie SMA sostiene il Numero Verde Stella: il servizio gratuito dell’associazione che risponde allo 800.58.97.38. Composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor, è una squadra pronta a intervenire in aiuto per i diversi ambiti legati alla patologia: normativo e legale, sociale, psicologico e medico.

Uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche, dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali.

Atrofia muscolare spinale, cosa comporta

Rispetto a pochi anni fa, un bambino che oggi nasce con l’atrofia muscolare spinale ha sicuramente diverse opportunità in più. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre. Ma questi vantaggi devono essere sfruttati al meglio. Lo screening neonatale per la SMA non è ancora esteso in tutta Italia e serve davvero l’aiuto di tutti per rispondere alle nuove necessità, dalla maggiore assistenza per l’autonomia degli adulti alle opportunità lavorative.

Per questo il Numero Verde Stella diventa uno strumento ancora più importante: dall’altra parte del telefono rispondono operatori con i quali scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee ed opinioni di chi vive o ha vissuto l’esperienza della patologia.