Adnkronos “Le malattie rare sono circa 8mila e riguardano circa 2 milioni di persone: si tratta, quindi, di un fenomeno di grande portata. Abbiamo riscontrato che occorrono dai 4 ai 6 anni per passare dai primi sintomi alla diagnosi. Questo significa che esistono circa 2 milioni di persone in Italia”, senza contare i caregiver, “che soffrono di tutte le conseguenze legate alla mancata diagnosi di una malattia e che, successivamente, devono affrontarne le conseguenze”.
Lo ha detto Giorgio De Rita, segretario generale Censis, illustrando le principali evidenze emerse dal Libro bianco “Da rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver” – presentato al Senato della Repubblica – che ha raccolto i risultati dell’indagine nazionale condotta dall’Istituto di ricerca e Altems Advisory, per Women in Rare – il Think Tank di Alexion, AstraZeneca Rare Disease, con Uniamo, la Federazione italiana malattie rare e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico.
https://www.youtube.com/watch?v=nOFb9jAIfrs
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