Adnkronos “La nostra campagna ‘Se non la conosci non la riconosci’ nasce proprio per stimolare la conoscenza e la consapevolezza sul deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-d). Purtroppo, essendo classificata tra le malattie rare o ultra-rare, spesso i professionisti sanitari non se ne occupano e non ne hanno la minima idea. Fare informazione e formazione su questo tema è cruciale per far sì che i camici bianchi, a partire dai pediatri di base, acquisiscano le competenze minime per intercettare i primi segnali e i sintomi”.
Così Manuela Vaccarotto, vicepresidente Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie Aps (Aismme) all’incontro con la stampa organizzata da Alexion, biofarmaceutica del Gruppo AstraZeneca, per il lancio in Italia di sebelipase alfa, terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento di pazienti di tutte le età affetti da deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-d).
https://www.youtube.com/watch?v=QRT3RT4MTSY