Adnkronos (Adnkronos) – “Vivere con la Pku, o fenilchetonuria, è un una sfida, poichè la malattia porta con sé lo stress dovuto alla complessità delle terapie, ma è anche un’opportunità, perché allena i pazienti ad essere resilienti e a non darsi per vinti”. Sono le parole di Niko Costantino, responsabile Affari istituzionali di Cometa Asmme e, nell’ambito del progetto Libertà PHEnomenale, portavoce delle 8 associazioni di pazienti che lo patrocinano.
Nel suo intervento, oggi a Milano, alla presentazione dell’iniziativa, promossa da BioMarin, Costantino ha sottolineato che Il progetto, ‘Libertà PHEnomenale’, nato per sensibilizzare sull’impatto di questa malattia metabolica rara, “ha il merito di coinvolgere industria, associazioni e clinici e di aver raccolto testimonianze e spaccati di vita reale dei pazienti per restituirci un’immagine piuttosto completa delle sfide che vivono.
Il ruolo dell’associazione – conclude è quello di essere un punto di riferimento e di supporto emotivo e morale per i pazienti. Un sostegno anche nella ricerca della cura, importante” perchè i pazienti “siano seguiti nel modo giusto dal punto di vista clinico”.
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