I genitori di Emanuele Campostrini, un bimbo di nove anni affetto dalla medesima malattia di Charlie Gard, si sono messi in contatto con la famiglia inglese del piccolo.
La mamma di Mele, così è soprannominato il bambino italiano, ha lanciato anche un appello. E ne ha dato notizia oggi al quotidiano “La Nazione”.
Emanuele Campostrini vive a Massarosa, in provincia di Lucca. Il bambino è affetto da deplezione del dna mitocondriale, dunque è sordo, non parla, ma riesce a respirare da solo. Va a scuola e comunica tramite un puntatore ottico. La malattia, dunque, per i suoi genitori sembra essere solo un aspetto secondario.
“Abbiamo deciso di andare avanti”, ha spiegato la mamma di Mele, Chiara Paolini. Con il marito Massimo, la donna è in contatto con la famiglia Gard da diverso tempo. “Spesso parlo con la zia di Charlie, la sorella del papà. Mi dice che i suoi genitori sono sempre con il bimbo. Possono stare nello stesso letto, coccolarlo, gli stanno accanto. È tutto molto bello e molto brutto allo stesso tempo, perché sanno che è stata decretata la sua morte”.
Il piccolo “Mele” è quindi diventato per i genitori di Charlie Gard il simbolo della speranza e della vittoria sulla morte. Mamma Chiara Paolini è maestra a Massarosa, mentre papà Massimo è ricercatore presso l’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare di Pisa.
Sono in questo momento tra le persone più vicine alla famiglia inglese, che non si vuole arrendere di fronte alla sentenza della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo.
Emanuele Campostrini e il caso di Charlie: il sostegno reciproco delle due famiglie
Da quando la vita di Charlie è passata nelle mani dei giudici supremi, la sua storia ha commosso il mondo. Chiara ha raccontato la propria esperienza in un video appello pieno di amore e di umanità indirizzato ai medici e alla Corte.
Ha parlato della vita di suo figlio e di quella di altri bambini affetti dalla stessa malattia. Ignorata però dai giudici, la famiglia Gard l’ha subito cercata per ringraziarla. Da quel momento non è passato un giorno senza un messaggio di affetto e di vicinanza reciproci. Mele soffre fin dalla nascita della stessa sindrome di Charlie, ma per il momento non ci sono cure.
Esiste la possibilità di una sperimentazione terapeutica negli Stati Uniti. Grazie a una colletta di un milione e mezzo di sterline, i Gard sarebbero in grado di pagarla. La differenza principale fra Mele e Charlie sta solo nel tipo di gene malato, che causa però la stessa malattia, oltre che nelle leggi dello stato in cui vivono. La legge sul fine vita che vige in Inghilterra è stata riconosciuta suprema, dai giudici europei, rispetto al diritto alla vita di Charlie.
In Italia, invece, la legge vieta lo stop alle cure nei bambini senza il permesso dei genitori.
Tale diritto diventerebbe molto più incerto anche in Italia, se passasse la legge sulle DAT in discussione al Senato. “Penso che dobbiamo combattere perché quella legge non passi, per non metterci tutti nei guai. Uccidere qualcuno non è mai un atto di compassione – rincara la mamma di Mele –. Lo Stato ha il dovere di tutelare i diritti dei disabili.
La storia di Charlie, per alcuni aspetto, ricorda tanto le esecuzioni naziste”.
