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Malattie rare: Binetti, 'molte battaglie in corso impossibili senza comunicazione'

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Roma, 23 set. (Adnkronos Salute) – Sulle malattie rare e per il sostegno dei pazienti "stiamo facendo tutte le battaglie possibili. Ma non sarebbero davvero possibili senza la comunicazione. Il collante per tutto il lavoro fatto e da fare". Lo ha spiegato la senatrice Paola Binetti, presidente dell'intergruppo parlamentare malattie rare, intervenuta alla cerimonia di assegnazione del premio Omar per la comunicazione sulle malattie rare, in corso a Roma.

"Il tema delle malattie rare – ha spiegato Binetti – tocca molte persone oltre i malati, come le famiglie. Ma tocca soprattuto il livello di civiltà delle persone. Occuparci dei malati rari significa dare a questo Paese un'opportunità per dire che il Servizio sanitario nazionale non solo è nell'etichetta ma anche nella sostanza. Perché, in questo campo, ci si occupa dei pazienti uno ad uno".

Binetti ha elencato le diverse battaglie in corso, dal piano nazionale malattie rare, "che deve essere rinnovato", alla legge dedicata.

Ma anche l'assistenza domiciliare, la teleassistenza, l'attenzione ai fratelli dei malati rari. "La Covid tra le disgrazie che ha portato, porterà anche elementi utili – ha concluso – veicolerà, infatti, oltre 700 miliardi del Recovery fund a cui si aggiungeranno probabilmente, stante alla situazione politica, 37 miliardi di euro del Mes. Un fiume di denaro che noi desideriamo arrivi per dare una svolta forte", ha concluso Binetti.


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