Milano, 24 giu. (askanews) – In occasione della Giornata Mondiale della Fenilchetonuria (PKU), riparte la campagna di sensibilizzazione “Conoscere la PKU”, nata per dare voce a chi convive con questa condizione genetica rara e rafforzare la consapevolezza su percorsi di cura e nuove opportunità terapeutiche.
“Abbiamo la possibilità di avere una vita piena ma dobbiamo tenere presente che chi è affetto da questa patologia deve sempre seguire una dieta rigorosa e un monitoraggio costante” afferma Anna Maria Marzenta, portavoce delle associazioni di pazienti.
“Mettere a centro le persone, i pazienti, condividere le difficoltà di gestione quotidiana di questa malattia assieme alla stessa rete familiare. Per me è importante anche far conoscere nella società, in tutti gli ambienti che i pazienti frequentano, che esiste questa malattia, le necessità e cosa si può fare di più e come si possono risolvere meglio i problemi legati a questo tipo di patologia. Perché io penso che raccontare le nostre storie, le storie di chi convive con la malattia sia importante per migliorare la qualità di vita, sia di chi ci convive, sia di tutte le persone che ruotano attorno”, aggiunge.
Sul sito ufficiale della campagna conoscerelapku.it, è disponibile una nuova sezione video che ospita esperienze di persone affette da PKU e caregiver che raccontano, in prima persona, la gestione quotidiana della condizione, le difficoltà affrontate e i consigli per vivere meglio, nonché pillole informative con medici esperti che spiegano cos’è la PKU, l’importanza del controllo della fenilalanina (Phe) e come convivere al meglio con la PKU.
“Oggi più che mai c’è maggiore flessibilità nella gestione della PKU, c’è anche una maggiore offerta, una maggiore possibilità di personalizzazione di quelli che sono i trattamenti grazie anche alle nuove opzioni terapeutiche che possono consentire di arrivare fino a una dieta libera senza restrizioni e quindi impattando il meno possibile o comunque con un minore impatto sicuramente sulla vita quotidiana delle persone con PKU”, afferma Maria Tommasi, Senior Medical Director di BioMarin Italia.
La campagna, realizzata da BioMarin con il supporto delle principali associazioni italiane di pazienti (Aismme, A.ME.GE.P., Cometa A.S.M.M.E., Cometa Emilia-Romagna, AMMeC, APS L’APE Campania, IRIS) rilancia inoltre la raccolta di nuove storie: un invito aperto a tutte le persone con PKU e ai loro familiari a raccontarsi e contribuire nel far conoscere una realtà invisibile a molti.
Redazione Notizie.it