Roma, 17 set. (askanews) – “Veronika presenta Guerrierò”, un video ironico con protagonista Lucia Ocone per lanciare la nuova campagna di Famiglie SMA, “Tutta un’altra SMA”, per sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa, fino al 20 settembre).
Ogni anno l’associazione coinvolge attori e testimonial comici (anche Zalone in passato) per smontare una narrazione distorta sulla disabilità e questa volta Ocone gioca sulle televendite. Le donazioni aiutano a potenziare e far crescere il Numero Verde Stella, il servizio gratuito che risponde allo 800.58.97.38, il più grande progetto dell’associazione. Uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con atrofia muscolare spinale prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandoli nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi.
Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Se fino al 2017 però non esistevano terapie per contrastarla, oggi, grazie alla ricerca, se ne possono contare tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.
Il titolo della campagna “Tutta un’altra SMA” parte da qui: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa. Ma non per questo le persone hanno meno bisogno di assistenza.
Famiglie SMA è un’associazione costituita da persone affette da Atrofia Muscolare Spinale e dai loro familiari. Nata nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale da anni in prima linea per combattere l’Atrofia Muscolare Spinale, è cresciuta sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA. Da dicembre 2022 è ufficialmente iscritta nel Registro Unico del Terzo Settore quale Associazione di Promozione Sociale con la denominazione: Famiglie SMA APS ETS.
Redazione Notizie.it