Garantire la prosecuzione dellâAccordo sulle malattie emorragiche congenite, non arretrare sui principi assistenziali fondamentali contenuti nel Testo Unico sulle Malattie Rare e partecipare al Comitato Nazionale previsto dal nuovo provvedimento legislativo, questo è quanto si può leggere nellâappello che FedEmo ha rivolto alle istituzioni in occasione della XVIII Giornata Mondiale Emofilia nel corso dellâevento tenutosi presso Palazzo Rospigliosi a Roma. Unâiniziativa organizzata dalla Federazione delle Associazioni Emofilici, volta alla tutela dei pazienti emofilici e dei caregiver nel nuovo Testo Unico. Lâevento ha visto la partecipazione di numerosi esperti del settore, ma anche del Sottosegretario alla Salute Sileri, lâAssessore alla Sanità della Regione Lazio DâAmato e di alcuni membri della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica.