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Malattie rare: Aisla, monumenti illuminati di verde per Giornata nazionale Sla

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Roma, 3 set. (Adnkronos Salute) - Il 18 settembre per la 18esima Giornata nazionale della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) torna 'Coloriamo l'Italia di verde'. Centinaia, in tutta Italia, gli appuntamenti per sostenere pazienti e familiari. Illuminazioni notturne mozzafiato in verd...

Roma, 3 set. (Adnkronos Salute) – Il 18 settembre per la 18esima Giornata nazionale della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) torna 'Coloriamo l'Italia di verde'. Centinaia, in tutta Italia, gli appuntamenti per sostenere pazienti e familiari. Illuminazioni notturne mozzafiato in verde e banchetti solidali sono le cifre di questo evento, ideato, organizzato e promosso il 18, 20 e 21 settembre da Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) con l'alto patronato del presidente della Repubblica e con il patrocinio del ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, quale "simbolo di cittadinanza attiva che rende visibile l'invisibile".

Giovedì 18 settembre, grazie al sostegno di Anci (Associazione nazionale comuni italiani) – riferisce Aisla in una nota – centinaia di Comuni illumineranno monumenti e palazzi simbolo, tra cui Palazzo Madama e Montecitorio a Roma, Mole Antonelliana di Torino, Cà Farsetti di Venezia, Lanterna di Genova, Teatro Massimo di Palermo e Loggia di Brescia. Sotto ogni monumento, delegazioni di istituzioni, famiglie e volontari si organizzeranno per lo scatto fotografico simbolico della giornata. Tra le novità di quest'anno l'adesione di Borghi più belli d'Italia. "Ogni luce verde, ogni gesto di solidarietà, ogni sorriso restituito è un passo verso una vita meno solitaria per chi convive con la Sla", afferma Vincenzo Soverino, consigliere nazionale Aisla e ideatore della campagna che coordina da 18 anni.

Il 20 e il 21 settembre, invece, l'appuntamento è nelle piazze d'Italia con banchetti informativi e raccolta fondi grazie alla distribuzione delle bottiglie solidali Aisla ('Un contributo versato con gusto') e con la ormai tradizionale Barbera d'Asti Docg, messa a disposizione grazie al patrocinio di Regione Piemonte nell'ambito della propria attività di valorizzazione e promozione dei prodotti enogastronomici denominata 'Piemonteis – Eccellenza Piemonte' e alla collaborazione di Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, Unione industriale della provincia di Asti. Momenti di sensibilizzazione, arricchiti da testimonianze e incontri con medici e ricercatori, si accompagneranno a convegni e tavole rotonde promossi dalle sezioni territoriali insieme a istituzioni e rappresentanti sanitari e sociosanitari.

E' per i bambini che nella loro famiglia convivono ogni giorno con la Sla che Aisla lancia un appello alla generosità, grazie a Fondazione Mediolanum, storico charity partner che dal 2018 è al fianco dell'associazione, condividendone valori e obiettivi. In Italia – si evidenzia nella nota – sono centinaia i bambini e ragazzi che vivono accanto a un genitore malato, spesso costretti a crescere troppo in fretta. Nel 2019 Aisla, insieme a Fondazione Mediolanum, ha dato vita al Progetto Baobab, percorso unico di ascolto, sostegno educativo e accompagnamento psicosociale per minori e famiglie, proprio quando la Sla entra nelle mura domestiche. Da questa esperienza è nato il primo studio al mondo, condotto con l'Università di Padova e pubblicato su 'Scientific Reports' del gruppo Nature, in grado di misurare scientificamente l'impatto emotivo, psicologico e sociale che la Sla genera sui figli di madri e padri che affrontano la malattia, pur non abdicando al loro ruolo genitoriale. "Abbiamo ascoltato questi ragazzi – racconta Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla – e imparato che, pur tra mille difficoltà, custodiscono una straordinaria capacità di sperare e affrontare la vita con coraggio. Hanno bisogno di strumenti, ma soprattutto di essere visti. E' per loro che oggi chiediamo all'Italia intera di essere parte di questa battaglia di dignità".

Ǫuella del 18 settembre, quest'anno istituzionalizzata dal ministero del Made in Italy, non è solo una ricorrenza simbolica, ma rappresenta la principale campagna ufficiale di raccolta fondi di Aisla: una mobilitazione civica che unisce istituzioni, cittadini e territori. Ogni anno l'iniziativa accende l'attenzione pubblica su una malattia rara e gravissima, che colpisce oltre 6.000 persone in Italia. Al cuore della campagna c'è 'Operazione Sollievo', il programma nazionale di aiuti concreti: assistenza domiciliare, supporto psicologico, ausili, trasporti, contributi economici e interventi personalizzati. Nel 2024 Aisla ha affiancato direttamente 2.145 persone con Sla, realizzando 6.670 interventi concreti di sostegno. Ogni intervento genera un effetto a catena che tocca famiglie, caregiver e reti relazionali, alleviando il peso emotivo e pratico della malattia.

"Il percorso avviato con Aisla – dichiara Sara Doris, presidente Fondazione Mediolanum e vicepresidente Banca Mediolanum – ci ha portato a riflettere sul valore dell'aiuto psicologico alle famiglie che convivono con la Sla. Rinnoviamo il nostro impegno nel supportare quei ragazzi che, con straordinario coraggio, affrontano sfide più grandi della loro età. Il sostegno psicologico è fondamentale per aiutarli a vivere la quotidianità con resilienza e a immaginare con fiducia il loro futuro".