“Dopo 3 anni di faticoso lavoro è stato portato a termine lâiter legislativo del testo unico per le malattie rare. Il testo rappresenta un punto di arrivo ma soprattutto un punto di partenza perché per renderlo operativo dovranno essere approvati entro 6 mesi 5 atti amministrativi che andranno a definire: il piano nazionale per le malattie rare,il comitato nazionale sulle malattie rare, il finanziamento per la ricerca e un fondo di solidarietà in questo ambito. Come Osservatorio per le Malattie Rare monitoreremo lâandamento di questi atti. Allâinterno del premio OMaR abbiamo voluto istituire il premio Connessioni 2.0 dedicato proprio allâimpegno delle istituzioni e degli stakeholder sulle malattie rare”. Lo ha dichiarato Francesco Macchia, editore di OMaR, in occasione della VIII edizione del Premio OMaR sulle malattie rare che si è tenuta a Roma presso l’Ara Pacis.