Roberto Conti La decisione di donare il corpo alla scienza è diventata il lascito consapevole di una famiglia che ha attraversato il dramma di una malattia raro e aggressiva. Nicole Panarelli, morta a 14 anni per un glioma pontino intrinseco diffuso (DIPG), ha visto la sua scelta raccontata dalla madre in una lettera pubblicata su un quotidiano nazionale.
Questo gesto, descritto come un atto di generosità civile, apre una riflessione sulla valenza etica della donazione post mortem e sul ruolo della ricerca per le patologie pediatriche più severe.
In Italia la possibilità di donare il corpo dopo la morte è regolata dalla legge 10/2026 e dal relativo decreto attuativo, il DPR 10 aprile 2026 n.
47. Nei primi tre anni dall’entrata in vigore sono stati registrati oltre 50 casi tra i centri riconosciuti, segno di un interesse crescente ma anche dell’esistenza di barriere culturali e organizzative da superare. L’esperienza di chi già opera in questi centri sottolinea l’importanza di informare le famiglie e di rafforzare la rete tra strutture sanitarie per rendere omogenea l’applicazione della normativa.
Cos’è il DIPG e come agisce
Il glioma diffuso intrinseco del ponte è una forma di tumore del sistema nervoso centrale tipica dell’età pediatrica: in Italia si diagnosticano circa 25-30 casi ogni anno, con un picco tra i 5 e i 10 anni. Si origina dalle cellule della glia, il tessuto che sostiene i neuroni, e si localizza nella regione del tronco encefalico chiamata ponte, sede di nuclei che regolano funzioni vitali come la respirazione e il ritmo cardiaco. La caratteristica di crescita infiltrativa e la posizione profonda rendono il tumore generalmente non operabile.
Sintomi e diagnosi
Il quadro clinico tipico comprende alterazioni dell’equilibrio, difficoltà motorie di un emisoma, strabismo, paralisi facciale e disturbi nella motilità oculare che possono causare visione doppia e problemi di deglutizione. Più raramente si osservano cefalea, nausea e vomito. La diagnosi si basa principalmente sull’esame di risonanza magnetica con mezzo di contrasto, che presenta segni caratteristici per il DIPG; la biopsia è riservata ai casi in cui l’immagine radiologica non è dirimente.
Trattamenti, prospettive e ricerca
La prognosi storica del DIPG è purtroppo sfavorevole: la sopravvivenza a due anni dalla diagnosi è inferiore al 10% e la sopravvivenza a cinque anni si aggira intorno al 2%. Tuttavia negli ultimi anni si sono aperti nuovi orizzonti. Nel 2026 l’AIFA ha approvato un protocollo che combina l’anticorpo monoclonale nimotuzumab con il chemioterapico vinorelbina durante la radioterapia, un approccio sviluppato presso l’IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano. I dati riportati indicano un aumento della sopravvivenza mediana da 10 a 14,5 mesi e alcuni casi di remissione prolungata.
Linee di ricerca
Oltre alle combinazioni farmacologiche, la comunità scientifica esplora strategie immunoterapiche, tra cui studi con cellule CAR-T e altri approcci mirati alla biologia molecolare del tumore. Questi filoni sono ancora in fase sperimentale ma rappresentano la speranza di instaurare terapie più efficaci e personalizzate. La disponibilità di materiale biologico ottenuto tramite donazioni post mortem può fornire dati fondamentali per questi studi.
Normativa, centri autorizzati e aspetti pratici della donazione
La manifestazione di volontà per la donazione del corpo si effettua tramite una dichiarazione scritta, che può essere un atto notarile o una scrittura privata autenticata dal Comune di residenza, e richiede l’indicazione di un fiduciario che rappresenti la volontà del donatore dopo il decesso. Le spoglie, impiegate per scopi didattici e di ricerca, vengono restituite alle famiglie in condizioni dignitose entro 12 mesi dal termine dell’impiego. L’organizzazione pratica del percorso richiede il coordinamento tra i centri riconosciuti e le Aziende sanitarie locali.
Tra le strutture autorizzate figurano: Cadaver Lab – IRCCS MultiMedica (Milano), Cadaver Lab – IRCCS ospedale San Raffaele Gruppo San Donato (Milano), Settore Anatomico – università degli Studi di Brescia, Istituto di Anatomia umana – università degli Studi di Padova, Centro di Anatomia – università di Bologna, Azienda USL Toscana Nord Ovest – medicina legale di Lucca, Tanatocentrum – università di Firenze, Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS – Roma, Cadaver Lab – IRCCS Neuromed (Pozzilli) e Azienda ospedaliero universitaria di Sassari. Questi poli rappresentano la rete italiana per la conservazione e l’utilizzo etico dei corpi a fini scientifici.
La storia di Nicole mette in luce sia la tragedia di una malattia che colpisce l’infanzia sia la possibilità di trasformare il lutto in un contributo concreto alla scienza. Il messaggio che emerge è doppio: servono più ricerca e cure migliori, ma occorre anche una cultura pubblica che accolga e faciliti la donazione post mortem. Solo così il sacrificio individuale può tradursi in strumenti utili per le generazioni future.