Malattie rare: diagnosi più tardive per le donne, il Libro Bianco di Women in Rare

In Italia servono in media 5,5 anni per arrivare alla diagnosi di una malattia rara, ma per le donne l’attesa si allunga fino a 6 anni, contro i 4 degli uomini. È quanto emerge dal Libro Bianco “Da rara a riconosciuta”, presentato al Senato, che raccoglie i risultati dell’indagine nazionale condotta da Censis e Altems, per Women in Rare – il Think Tank ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare, e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato Scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali.

L’indagine evidenzia anche forti disparità territoriali, con un paziente su due nel Mezzogiorno costretto a spostarsi fuori regione per ottenere una diagnosi. A pesare sono, inoltre, i costi sociali della cura: oltre il 37% delle donne caregiver lascia il lavoro per assistere un familiare. Dati che fotografano un sistema in cui la rarità della malattia si intreccia con disuguaglianze di genere, territoriali ed economiche.

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