Filippo Imundi Le malattie che colpiscono i bambini sono sempre un dramma ma spesso di queste ne esistono determinate che rappresentano delle eccezioni con casi clinici davvero bassi da rendere complesse sia le diagnosi che le cure. Questo è quanto successo al volto televisivo Sergio Muniz. In particolare a suo figlio Yari.
La necessità di rendere pubblico il problema
Sergio Muniz non ha voluto far mistero della condizione di cui soffre il piccolo, ha quindi sfruttato la sua visibilità internazionale per portare la propria storia alle orecchie dei telespettatori.
L’attore spagnolo che da diverso tempo vive in Liguria assieme alla compagna Morena Firpo ha voluto spiegare come è stata scoperta ed il calvario che hanno e stanno vivendo, senza tuttavia mollare la presa, continuando a credere nella vita, anche se naturalmente non è facile.
La diagnosi è arrivata con il bambino neonato, tuttavia all’inizio, data la rarità, si parlava di un caso su un milione e complice l’assenza di familiarità per i dottori fu facile confondere i sintomi.
Il suo acutizzarsi ha spinto a fare analisi più approfondite che purtroppo hanno portato al verdetto inatteso. Il bambino però affronta la battaglia con gioia ed ha trovato nell’acqua il suo elemento naturale.
La sindrome del bambino farfalla, cos’è
Sergio Muniz ha spiegato che il figlio Yari, oggi 4 anni, soffre di una malattia genetica chiamata Epidermolisi bollosa, conosciuta maggiormente con il nome di “Sindrome del bambino farfalla”.
E’ una malattia che colpisce l’epidermide di chi ne è affetto, rendendola leggera come le ali dell’insetto da cui prende il nome. Oltre a Yari vi sono solamente altri 4 casi in tutto il mondo.
La famiglia però ha continuato a credere nella vita, portando Yari in viaggio per il mondo, è andato anche in India. I genitori hanno ringraziato il centro di Modena che si occupa insieme ad altri due centri specializzati a Roma e Milano di studiare la malattia.
Al momento una cura non c’è ma qualcosa si sta muovendo, ha raccontato la madre, Morena Firpo. Muniz ha voluto sottolineare, come riporta TgCom24, che la lezione più grande l’ha data loro il bambino: quando i coetanei gli chiedono che cosa sono quelle cicatrici sulle mani lui risponde – “Sono un bambino farfalla” – e lo fa con una naturalezza e semplicità fuori dal comune.