Anna De Biaggi Argomenti trattati
Si chiama Anna, ha quattro anni e a causa di una malattia molto rara, la ittiosi lamellare, è costretta a passare la maggior parte del tempo in acqua o con della crema spalmata sul corpo. Le conseguenze di questa malattia sono la pelle secca, che si screpola sino al punto di indurirsi e causare lacerazioni. Anna è stata soprannominata “bimba pesciolino” per questa sua patologia . In Italia soffrono della stessa malattia 300 individui, tra cui venti bambini.
L’appello della mamma
Intervistata dal corriere della sera, la mamma di Anna racconta il dramma della figlia: “Servono soldi per la cura sperimentale” La ittosi lamellare è una malattia troppo rara perché le aziende farmaceutiche decidano di investire nella ricerca di una cura, questo è il problema. La madre fa parte attualmente parte del consiglio dell’Unione Ittiosi (Uniti), attualmente l’unica associazione ad occuparsi di questa inusuale patologia.
La madre della “bimba pesciolino” risiede attualmente in Austria perché meno calda rispetto all’Italia. In Austria Anna può condurre una vita quasi normale, andare all’asilo, giocare e magari un giorno praticare anche dello sport all’aria aperta
L’ittiosi lamellare, cos’è e come funziona
I malati di questa malattia non riescono a produrre un’enzima fondamentale per creare la barriera cutanea e la costruzione normale della pelle. vi è quindi un’ispessimento della pelle che impedisce a chi ne soffre di sudare, con il rischio di andare incontro a disidratazione e surriscaldamento. Ecco perché l’afa o la febbre possono essere molto pericolose. vi sono forme anche molto gravi di questa malattia che limitano anche nelle più normali azioni quotidiane, poiché la pelle si spacca esponendo così la persona ad un costante rischio di infezione. Una malattia che crea disagi devastanti nella persona, non solo nel corpo ma anche nella psiche e nella vita sociale.
Heiko Traupe, professore dell’università di Munster, considerato un’autorità in fatto di malattie della pelle sta da anni cercando, con la sua equipe, una terapia per l’ittiosi. Questi ricercatori avrebbero scoperto una nano-tecnologia sintetizzata in una crema, in grado di collocare l’enzima mancante nel punto esatto in cui serve, ripristinando così il corretto funzionamento dell’epidermide. La cura è stata per ora sperimentata soltanto sui topi.
Per questo motivo la mamma di Anna lancia un appello, a nome di tutti i malati di ittiosi e dei loro familiari: “L’unico modo per testare l’efficacia della crema è raccogliere due milioni di euro, necessari per sviluppare tale crema.” Così il suo appello di diffonde sui social, dove diventa virale. Anche alcuni personaggi del mondo dello spettacolo si sono interessati alla causa di Anna tra cui Giorgio Panariello che ha diffuso sul web un video per incitare le persone a donare. Traupe sostiene che, una volta realizzato il prototipo di crema, le aziende farmaceutiche si impegneranno a portare a termine la sperimentazione.
Una piccola donazione, che però potrebbe regalare ad Anna e a tanti altri “bimbi pesciolino” un futuro migliore e una vita normale.
