Adnkronos Milano, 8 lug. (Adnkronos Salute) – Sul fronte dell'emofilia "sono tanti i bisogni rimasti insoddisfatti. Primo fra tutti, la qualità dell'assistenza attuale nel nostro Paese: mancano medici, manca una programmazione sanitaria adeguata a livello centrale e regionale. Molto spesso i centri vengono chiusi quando il medico va in pensione, non c'è ricambio generazionale, non c'è formazione per i nuovi medici e prospettive future per quei giovani camici che si interessano all'emofilia". A tracciare un quadro dei nodi ancora da sciogliere per garantire un'assistenza completa alle persone che convivono con l'emofilia è Cristina Cassone, presidente di FedEmo, federazione delle associazioni emofilici.
In altre parole, "mancano politiche regionali di investimento e programmazione per supportare i centri e per applicare le raccomandazioni dove sono indicati i percorsi e i servizi che dovrebbero essere garantiti ai pazienti emofilici", spiega oggi durante un evento online promosso dall'Osservatorio malattie rare (OMaR) per presentare il rapporto 'Il valore della cura e dell'assistenza nell'emofilia', realizzato con il contributo non condizionato di Csl Behring ed edito da Rarelab.
Mancano, elenca ancora Cassone nel suo intervento, "dei protocolli nazionali per la presa in carico dei pazienti a scuola, nella vita sociale, nello sport, nel lavoro. Questi sono i bisogni primari che richiedono ancora risposte adeguate e concrete. Ma, al di là di questo, le aspettative dei pazienti si focalizzano molto sulle ricerche, sulle nuove terapie, in particolare la terapia genica. In questo, molto importante è il supporto che viene dai privati che aiutano sia la Federazione nazionale che le associazioni locali a realizzare quelle progettualità utili ai pazienti per migliorare la qualità di vita, ma soprattutto a dare voce e concretezza a servizi che il servizio sanitario nazionale molto spesso non riesce a garantire".
