Giovanni Busà Tolto a una malata sla di 52 anni l’assegno per le cure: accade in Italia, a Taranto. Qui la 52enne Carla Bocola (fonte Tgcom24), originaria si San Severo di Puglia, è affetta da sla da sette anni, accudita dal marito e dai figli, combatte una strenua battaglia per i suoi diritti. L’assegno da lei percepito fino a Luglio era di appena 1000 euro (quando il monitoraggio per la malattia costa ben 5000 euro mensili). Soldi che andavo non solo per le cure quotidiane della sua persona, ma anche per i monitoraggi e il personale qualificato. Un recente bando della Regione Puglia le ha tolto quanto le spettava, modificando i parametri per l’assegnazione del contributo.
A denunciarlo è lei stessa, coraggiosamente, dai post del suo account social di Facebook.
Carla, malata sla
La Sla (sclerosi laterale amiotrofica) è una di quelle malattie che non perdona, ma che riesce a far uscire il vero carattere di ciascuno. Carla combatte da almeno 7 anni contro questo terribile male e da 3 è stata tracheotomizzata. Eppure lei è viva, combatte e non si arrende, circondata dall’affetto dei suoi cari. I suoi occhi e i suoi sorrisi sono il suo ponte col mondo, il suo linguaggio (più espressivo delle parole stesse alcune volte).
Carla stessa, come dicevamo, è riuscita a denunciare la tragica situazione di disagio che vive. Non ci riferiamo alla malattia, quanto al fatto che gli è stato tolto l’aiuto che le spetta. Tramite un avanzato sistema ottico di comunicazione ha denunciato la sua situazione sui social. Una denuncia da cui è partita una campagna social di solidarietà. Dal suo caso sono nati due ashtag ( #iostoconcarla & #iosonocarla) che promuovono il suo caso e vorrebbero cambiare qualcosa per lei. Un aiuto dalla rete per sostenere la sua battaglia contro schemi e numeri della burocrazia, che certe situazioni non le vive e non le conosce.
Pare infatti che le voci di questa battaglia online sino giunte fino al presidente della Regione Puglia Emiliano. Questi sembra essersi convinto a riscrivere il bando e ad adeguarlo a criteri più realistici. Una buona notizia, guastata solo dall’inconveniente dei soldi: non si sa infatti quando arriveranno. Ma nel frattempo almeno un primo passo è stato fatto. Non è molto, ma siamo sulla buona strada.
Il bando in questione
Il bando che le aveva tolto l’assegno per le cure aveva come parametri l’ISEE (indicatore della situazione economica equivalente) e la gravità della patologia del paziente. Secondo le specifiche del bando, l’assegno per le cure rientrava nel conteggio dell’ISEE. Ciò deve aver alzato la condizione economica della nostra malata sla e le ha fatto perdere il diritto a quel denaro. Quel denaro certamente non era fonte di reddito, ma le permetteva di ammortizzare i costi di monitoraggio e pagare parte del personale specializzato.
Dopo aver perso l’assegno (da Luglio scorso), ha dovuto licenziare una delle due persone esterne alla famiglia che l’accudivano. E forse ha dovuto pagare anche a prezzo pieno i costi di assistenza e monitoraggio. Una situazione difficile e tragica allo stesso tempo, anche economicamente pesante.
