Giampiero Casoni Arriva dall’Australia e per una precisa scelta dei suoi genitori la storia di Alya Summer Mucha, la bimba nata con il “sorriso permanente” ed affetta da una rara deformazione congenita, la macrostomia bilaterale. La piccola è nata a dicembre del 2021 e i genitori hanno deciso di ppstare le sue foto per sensibilizzare il web rispetto ad una patologia che in letteratura medica si conta poco più che sulle dite di due mani. Ma cos’è la macrostomia bilaterale? Si tratta di un anomalo allungamento della bocca che appare come una sorta di sorriso permanente.
Ayla, la bimba nata con il “sorriso permanente”
I genitori di Ayla, la 21enne Cristina Vercher e il 20enne Blaize Mucha che vivono ad Adelaide hanno deciso di condividere foto e video della piccola sui social. Lo scopo è incentivare la consapevolezza sulla sua rara condizione. E si tratta davvero di una condizione rara, oltre che di un possibile pregiudizio alle condizioni di salute: secondo uno studio del 2007 in letteratura medica sono stati riportati solo 14 casi di macrostomia bilaterale. Ha spiegato la mamma di Ayla al Daily Mail: “Questo ha reso l’esperienza ancora più preoccupante poiché ci sono volute diverse ore prima che un medico ci desse una risposta su cosa le fosse accaduto”.
Allattamento difficoltoso e non solo
E ancora: “Poi sono arrivate altre difficoltà, dato che l’ospedale aveva poca conoscenza di una condizione così rara”. Attenzione, la condizione di Ayla può rendere più difficoltoso l’allattamento, ecco perché in (rarissimi) casi simili si consiglia a questi pazienti di sottoporsi a un intervento chirurgico. Ha chiosato la madre di Ayla dopo aver condiviso foto della figlia sui social, in particolare su TikTok: “Dobbiamo ancora ricevere informazioni specifiche sull’intervento chirurgico, ma in generale sappiamo che comporta una chiusura della pelle che si traduce in cicatrici minime”.
