Emanuela Crosetti Quando il fotografo svizzero Vinicius Terranova incontrò le gemelle brasiliane Lara e Mara Bawar decise immediatamente che avrebbero dovuto posare per loro. E così fu. La prima cosa che delle due sorelle salta subito agli occhi è la mancanza di pigmentazione della pelle dovuta all’albinismo, in netto contrasto, invece, con il colore dei loro genitori che provengono dall’Africa Occidentale. Le due 11enni, quindi, si presentano pallide in viso, con capelli biondissimi e pupille quasi trasparenti.
La serie di foto si chiama “Flores Raras” (“Fiori rari”). “Le mie opere celebrano la bellezza della diversità”, ha dichiarato Vinicius. Il suo progetto ha immediatamente attirato l’attenzione di grandi marchi come Nike, ad esempio. E le due bimbe sono ora diventate modelle per questi grandi nomi. “E’ meraviglioso che questa bellezza sia accettata per ciò che è – spiega Sheila, la sorella maggiore – Perchè loro non hanno mai voluto avere un aspetto differente”. “Ci piace essere diverse – hanno aggiunto le piccole – e siamo contente della nostra unicità”. “Esprimono al meglio quanto singolare e unica sia la bellezza”, chiude Vinicius. Le sorelle Bawar hanno già più di 6.000 fan su Instagram.
Albinismo: 10 cose da sapere
Pelle chiarissima, capelli quasi bianchi, occhi azzurri arrossati e scarsa acuità visiva. Sono le caratteristiche dell’albinismo dovute a un deficit nella produzione dell’enzima tirosinasi, l’unico che risulta essere responsabile della sintesi della melanina il nostro primo naturale filtro solare.
- Si è albini dalla nascita. Si tratta di una malattia genetica recessiva che viende ereditata da entrambi i genitori portatori sani.
- L’albinismo fa parte delle malattie rare e ne soffrono uno su 17000 ma, in alcuni paesi dell’Africa, può raggiungere addirittura una frequenza di un caso su 2.500. In Italia gli albini sono quasi 4000.
- Gli occhi rossi sono causati dall’assenza di pigmento nell’iride e nella retina.
- Gli albini sono soggetti a nistagmo. Si tratta di un continuo movimento degli occhi in senso orizzontale. Influenza l’acuità visiva poiché il continuo movimento degli occhi causa la formazione di un’immagine retinica alterata. I pazienti albini, perciò, adottano posizioni anomale del capo per ridurre l’ampiezza del nistagmo e per migliorare, quindi. l’acuità visiva.
- La penombra o la scarsità di luce consente agli albini di vedere meglio. Soffrono, infatti, di fotofobia, perché la luce dà loro molto fastidio.
- Come tutte le persone che possiedono deficit sensoriali, esse tendono a sviluppare meglio quei sensi non soggetti alla loro patologia.
- Il paziente albino non possiede difese contro i raggi nocivi del sole. Ecco perchè la sua pelle si irrita e diventa di color rosso. È, perciò, importante che la persona albina si protegga con indumenti che non permettano ai raggi nocivi del sole di passare. Devono utilizzare, inoltre, una protezione totale per evitare scottature ed è molto importante esporsi soltanto nelle ore dove il sole è meno intenso, ovvero al mattino presto e alla sera. La pelle chiara degli albini è ad alto rischio di melanoma, il tumore della pelle.
- I peli ci sono, ma sono talmente chiari che non si vedono.
- Il fatto che gli albini sembrino talvolta un po’ impacciati è dovuto al loro deficit visivo. Può succedere, ad esempio, che inciampino con più frequenza. L’albinismo, però, non comporta alcun deficit cognitivo.
- La maggior parte degli albini, a causa della loro scarsa acuità visiva, non sono in grado di prendere la patente. Ma ci sono casi in cui essi possiedono un’acuità visiva sufficiente da permette di raggiungere una condizione comunque accettabile per la visita oculistica della patente.
