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L’opinione di Alice Imola

Coronavirus, disabili dimenticati durante e dopo l’emergenza

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La crisi coronavirus deve diventare un'occasione per rivoluzionare le modalità di assistenza e sostegno alle persone disabili.

disabili e covid

I momenti di crisi rischiano spesso di creare spaccature nella società, di dividere la popolazione in categorie che di volta in volta divengono di serie A, con diritti prioritari, e altre di serie B, per le quali i diritti vengono dopo, secondo un’arbitrarietà dettata da principi che volta per volta passano in primo piano: economici, religiosi, etnici e così via.

I diritti della persona anziana, i diritti delle persone disabili, i diritti delle donne, i diritti degli stranieri… Ciclicamente si urla allo scandalo per qualcuno che viene dimenticato, per qualcuno che “scompare”. E il Covid-19 in questo si è dimostrato un buon prestigiatore. Tra le varie categorie di “invisibili”, di gruppi di popolazione dimenticata in questo lungo periodo di lockdown, vi sono senz’altro le persone con deficit e le loro famiglie, persone di cui si è parlato molto poco.

Nella crisi pendemica sono entrate a far parte di quei cittadini di serie B per cui i diritti potevano attendere e passare in secondo piano rispetto ad altre priorità.

Questo virus però, che può colpire tutti indistintamente, può essere colto anche come una sorta di test per misurare il grado di civiltà e la capacità di ricononscere il fatto che di fronte a lui siamo diventati tutti fragili, scoprendo così l’utilità di uscire da un approccio organizzato per categore ad uno più umanizzato che prende sfumature personalizzate in relazione alle numerosi sfaccetture che l’umanità presenta.

Allora sì, può acquisire valore il poter dire “siamo tutti sulla stessa barca”, remiamo dunque insieme.

Persone disabili, l’assistenzialismo non basta

Ancora prima di essere pensata come un cittadino alla pari degli altri di fronte ai diritti, la persona con deficit viene spesso vissuta nell’immaginario di molti come un peso di cui prendersi cura, da accudire e proteggere, da assistere.

Ed è in questi ambiti che la maggior parte delle risorse vengono generalmente investite ed impiegate. Pensare alla persona con deficit in questo modo porta ad attivare azioni legate per lo più all’assistere, al curare e medicare, al controllare e gestire dei corpi che nel momento in cui, a causa del Covid-19, è stato vietato il contatto fisico e lo stare vicino, sono stati messi in attesa in uno spazio “sospeso”.

Ma il disabile non è solo un corpo reso alle volte goffo, difficile da gestire o da voler “aggiustare”, “normalizzare”; è prima di tutto una persona come ogni altra e come tale ha diritto di essere vista e pensata, di vivere esperienze, coltivare interessi, sogni, relazioni, sviluppare una propria idea del mondo e delle cose, scoprirsi utile, scoprirsi e percepirsi parte di una dimensione sociale.

A partire da questa analisi in questo periodo si sono potute mettere in luce alcune buone prassi già adottate da diverse realtà sul territorio nazionale che hanno saputo continuare a rispondere alle necessità di famiglie e persone con deficit nonostante il cambio radicale dell’organizzazione quotidiana; realtà che hanno come stile quello di intervenire non sul difetto, ma nel ricercare un adattamento reciproco tra le persona (qualsiasi sia la sua originalità) e la società in cui vive.

Non diagnosi, ma persone

Ogni disabile è portatore di una storia, fatta di situazioni, di ricordi, di sogni, emozioni e sentimenti che sottolineano un’esistenza, un’identità originale e complessa. Originalità e complessità che a volte rischiano di essere annullate da diagnosi, da definizioni e da itinerari tecnici e preorganizzati che riducono un’esistenza ricca di emozioni forti, dolci, aspre, alla descrizione, sia pur meticolosa, della patologia e alla fredda definizione di un programma riabilitativo.

Alberto, Nadia, Lorenzo, Fabio e le loro famiglie rischiano di non essere visti nella loro realtà esistenziale, ma di essere identificati unicamente in base alla loro patologia e alle “mancanze” che, secondo una visione difettoligica, devono essere di volta in volta “colmate” prima di poter accedere al mondo di tutti.

La chiusura dettata dall’emergenza pandemica ha messo in risalto la differenza tra proposte di servizi caratterizzati da una gestione assistenziale, che si realizza per lo più in determinati luoghi fisici dove le persone sono raggruppate per categorie (a seconda della gravità e della tipologia del deficit, dei livelli di autonomia), e proposte invece centrate sulla persona, che si modellano e prendono forma a seconda delle originalità di ciascuno e delle occasioni che la vita e la società di volta in volta mettono a disposizione. Le prime hanno subìto necessariamente un arresto nel momento del lockdown, le secondo no, in quanto hanno continuato a sostenere i progetti individuali adattandosi alle esigenze originali del momento particolare e del contesto.

Le proposte di Fondazione CondiVivere

Sono sempre di più le associazioni, i professionisti, i ricercatori e soprattutto le famiglie che si battono per una società capace di proporre alternative alle soluzioni di tipo aggregativo e “ghettizzante” a favore di risposte in termini inclusivi, di cittadinanza attiva. La tragicità dell’evento COVID ha messo in evidenza ancora di più la fragilità delle “monoproposte” di molti Servizi che non sono in grado di fornire elasticità e dinamicità di cui necessita una progettazione personalizzata, nel rispetto delle originalità di ogni persona.

Fondazione CondiVivere e il suo braccio operativo Coop Sì si può fare rappresentano, dal 2010, un esempio di risposta alternativa e personalizzata nel territorio milanese alle specificità di persone con deficit e delle loro famiglie, promuovendo la sperimentazione di percorsi di vita indipendente (dalla prima infanzia alla vita adulta).

In questo periodo di lockdown si sono sapute riorganizzare per rispondere ai bisogni e proseguire nella dimensione progettuale.

Dato che proseguire in presenza i progetti personalizzati era chiaramente impossibile, hanno cercato di farlo entrando virtualmente nelle case e quindi a distanza. Educatori, pedagogisti e psicologi si sono confrontati con le persone disabili e le loro famiglie, concordando una modalità di lavoro che quotidianamente andasse a sostenere e continuasse ad evolvere i progetti personalizzati, utilizzando le piattaforme digitali quale strumento per comunicare e rimanere in relazione, e la casa quale contesto in cui realizzare a distanza i progetti.


Mantenere le relazioni (anche a distanza)

È stato fondamentale prima di tutto rivedere i ritmi giornalieri che erano stati stravolti, producendo inizialmente caos e disorientamento. Bisognava aiutare le famiglie a costruire, a volte inventare, una nuova e originale routine, in una chiarezza di azioni e di ruoli che risultava importante per non far perdere al proprio figlio consapevolezza, iniziative, abilità. Nello stesso tempo ci si è organizzati per fissare degli appuntamenti on line, per creare occasioni utili a mantenere la relazione, la vicinanza e il confronto. Il progetto ha acquisito così non un mero valore di assistenza o “sollievo”, ma un punto di riferimento per la famiglia e per la stessa persona con deficit, una sorta di filo del pensiero per organizzare e riuscire ad affrontare con qualità ,un vivere quotidiano stravolto dall’emergenza. [testimonianza di un educatore della Fondazione]

Un’occasione da non perdere

Per sostenere la complessità della natura umana, anche in caso di disabilità, si ha necessità di servizi e risposte flessibili, che possano essere multiaccessibili e adattabili in funzione dell’originalità della persona e delle occasioni/degli imprevisti che il vivere quotidiano propone, non viceversa.

Cogliamo dunque la crisi che stiamo attraversano quale nuova e potente occasione per riflettere sulla necessità di lavorare nella direzione di un’universalizzazione dei diritti. L’inclusione non può passare per l’omologazione o per la risposta ai bisogni dividendo la popolazione in categorie, ma deve fondarsi sul riconoscimento dell’Altro come Persona, nel rispetto e a supporto delle singole diversità intese come ricchezza di punti di vista, in una dimensione di continuo adattamento reciproco tra collettivo e individuale.

Dottore di ricerca in Pedagogia. Ha iniziato a occuparsi di inclusione scolastica, progetti di vita indipendente e tutela dei diritti di persone con deficit dal 2005 entrando a far parte del gruppo di ricerca in Pedagogia Speciale e Didattica dell’Integrazione di responsabilità del prof. Nicola Cuomo (Univ. di Bologna). Vice Presidente dell'Ass. AEMOCON, Centro per lo sviluppo del Pensiero e del Linguaggio di Bologna. Svolge attività di formazione, tutoraggio e consulenza a famiglie, educatori, insegnanti e ad Enti del Terzo settore tra cui Fondazione Condivivere di cui è membro del Comitato Scientifico. Fondazione Condivivere opera sul territoio lombardo dal 2010 nel campo della disabilità intellettiva, promuovendo la ricerca scientifica e lo studio di progetti personalizzati per una vita indipendente nel rispetto dei diritti della persona.


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Dottore di ricerca in Pedagogia. Ha iniziato a occuparsi di inclusione scolastica, progetti di vita indipendente e tutela dei diritti di persone con deficit dal 2005 entrando a far parte del gruppo di ricerca in Pedagogia Speciale e Didattica dell’Integrazione di responsabilità del prof. Nicola Cuomo (Univ. di Bologna). Vice Presidente dell'Ass. AEMOCON, Centro per lo sviluppo del Pensiero e del Linguaggio di Bologna. Svolge attività di formazione, tutoraggio e consulenza a famiglie, educatori, insegnanti e ad Enti del Terzo settore tra cui Fondazione Condivivere di cui è membro del Comitato Scientifico. Fondazione Condivivere opera sul territoio lombardo dal 2010 nel campo della disabilità intellettiva, promuovendo la ricerca scientifica e lo studio di progetti personalizzati per una vita indipendente nel rispetto dei diritti della persona.

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