Lisa Pendezza I medici hanno capito che qualcosa non andava nella pelle di Anna Wilklow nel momento in cui la bambina è venuta alla luce. Subito dopo il parto, la cute della neonata ha iniziato a seccarsi e a rompersi, creando crepe e vere e proprie ferite dolorose. Il corpo della bambina era come racchiuso in un’armatura. La diagnosi è arrivata presto. Si tratta di ittiosi arlecchino, una rara patologia cutanea che causa non solo problemi alla pelle, ma anche malformazioni al viso che rendono difficili attività fondamentali quali mangiare e respirare.
L’ittiosi arlecchino
L’organismo di una persona affetta da ittiosi arlecchino produce molta più pelle rispetto alla norma. Questa, poi, si stacca e deve essere sostituita da nuova cute. Si tratta di un processo doloroso ed estremamente dispendioso dal punto di vista energetico, tanto che un neonato come Anna necessita di oltre 2000 calorie al giorno solo per sopravvivere e permettere la ricostruzione cutanea. “Dobbiamo adattarci alla sua pelle”, ha raccontato la madre Jennie. “Ogni giorno fa molteplici bagni di due ore per evitare che la pelle si rompa. Le facciamo anche seguire una specifica terapia ogni due settimane”. Fino a poco tempo fa, l’ittiosi arlecchino era una condanna a morte e i neonati affetti da questa rara patologia avevano un’aspettativa di vita estremamente bassa anche nei Paesi più sviluppati. Ma grazie ai progressi della medicina, i pazienti che si sottopongono a cure specifiche riescono spesso a superare i 20 anni di età. Fondamentale è, per esempio, l’applicazione di unguenti per prevenire le infezioni, che possono entrare nell’organismo attraverso le crepe nella cute e rivelarsi letali.
