Paola Marras All’età di quasi quattro anni e mezzo si è spenta la piccola Dea, la bambina di San Paolo di Civitate nata con la rarissima sindrome di “Beare Stevenson Cutis Gyrata”. Nel mondo se ne contano solo venti casi, e quello di Dea è stato il primo registrato in Italia. I genitori hanno lottato e sperato fino all’ultimo di riuscire a trovare una cura per la figlia, tanto da farla operare anche in America. Tutta la comunità foggiana si era stretta attorno alla famiglia della bimba, promuovendo spettacoli ed eventi per una costante raccolta fondi.
Dea si è arresa alla malattia
“Purtroppo la nostra Dea, non ce l’ha fatta, lassù qualcuno l’ha voluta con sé. Nonostante tutti gli interventi fatti in America, ai quali avete contribuito tutti voi, la nostra piccola non è riuscita a vincere la battaglia con questa sua rarissima malattia. Sono molto vicino alla mamma, al papà e alle sue sorelline. Non ti scorderemo mai, sei stata e sarai per sempre il nostro piccolo Eroe” scrive su Facebook Roberto Ferrari, conduttore radiofonico di Radio Deejay, annunciando la morte Dea Pilolli, morta all’età di quasi quattro anni è mezzo.
La piccola era affetta da una rarissima malattia di nome “Beare Stevenson Cutis Gyrata”. Nel mondo se ne contano solo venti casi, e quello di Dea è stato il primo registrato in Italia. Questa malattia comporta una grave malformazione del cranio e della faccia, per cui la bambina non era in grado né di mangiare né di respirare in maniera autonoma. La piccola era quindi costantemente aiutata dai macchinari.
Tale malattia genetica causa infatti dei ritardi nello sviluppo non solo psico-motorio ma anche di crescita. Dea quindi veniva alimentata artificialmente e i suoi polmoni non riuscivano a funzionare bene, tanto che era attaccata all’ossigeno 24 ore su 24. A causa della malformazione che schiaccia il cervello, le si erano poi dilatate le sue cavità interne (l’idrocefalo) e questo le provocava spesso crisi epilettiche e crisi neurovegetative. Nel corso della sua breve vita ha subìto diversi interventi chirurgici.
Le cure in America
Nonostante questo, la sua famiglia ha sperato fino all’ultimo di riuscire a dare a Dea una vita il più normale possibile, compatibilmente con le sue condizioni di salute. E tutta la comunità foggiana (era nata a San Paolo di Civitate) si è attivata in questi anni per raccogliere fondi per le cure mediche, alcune molto costose. I genitori infatti erano riusciti a trovare un centro in America specializzato in questa malattia.
Alla fine però la piccola Dea si è dovuta arrendere. Sulla pagina Facebook “Tutti uniti per Dea” venerdì 22 febbraio 2019 il triste annuncio: “Purtroppo Dea si è spenta, in questo momento il dolore non ci permette di aggiungere altro”.
