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Bimba con intolleranza muore il giorno dopo il primo compleanno

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Le avevano diagnosticato un'intolleranza ma Rose aveva una malattia molto più grave. La storia della bimba morta dopo il primo compleanno.

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Una bimba con un’intolleranza è morta due giorni dopo aver festeggiato il suo primo compleanno. I suoi genitori: “Abbiamo vissuto un incubo”. Oggi il dolore per Rose è diventato la spinta per aiutare gli altri.

Bimba con intolleranza muore a 1 anno

Una bambina a cui è stata inizialmente diagnosticata un’intolleranza al latte è tragicamente morta solo due giorni dopo aver festeggiato il suo primo compleanno. La mamma e il papà di Rose Jeans di Cefn Hengoed hanno descritto quello che hanno vissuto come “il peggior incubo dei genitori”.

A sei mesi, “piena di carattere”, Rose ha iniziato ad avere quelli che i suoi genitori Andrew e Catherine pensavano fossero problemi intestinali e i medici le hanno diagnosticato un’intolleranza al latte. Dietro quella banale intolleranza, però, si celava un cancro molto raro e molto aggressivo. Solo poche settimane dopo la diagnosi, è morta il 13 febbraio 2020. La sua morte è avvenuta solo due giorni dopo il suo primo compleanno.

“È iniziato quando Rose aveva circa sei mesi – ha raccontato suo padre -. Aveva quelli che sembravano lievi problemi intestinali e le era stata diagnosticata un’intolleranza al latte. Alla vigilia di Capodanno, è stata ricoverata in ospedale perché qualcosa non andava bene. Si stava massaggiando la fronte e con insistenza si toccava i capelli. Dopo le scansioni, i medici hanno trovato diverse masse nel suo cervello. Inizialmente si pensava che queste masse fossero lesioni benigne del tipo di voglia, ma nelle notti successive ha iniziato a deteriorarsi”.

La terribile scoperta

Il 12 gennaio 2020 Rose è stata intubata per via orale e nel giro di poche ore è stata trasportata all’ospedale pediatrico dell’Arca di Noè, a Cardiff. Nella struttura ha fatto diverse risonanze magnetiche, scansioni TC e tre interventi chirurgici al cervello. Ha anche avuto diverse convulsioni a causa dell’alta pressione cranica. “Ha trascorso sei notti presso l’Unità di terapia intensiva pediatrica e il 28 gennaio ci è stato detto che aveva un cancro aggressivo, il tumore atipico teratoide rabhabico – ha spiegato il padre -. Le poche settimane tra il ricovero in ospedale e le diagnosi sembravano una vita. Il grande tumore nella sua colonna vertebrale è ciò che ha causato i problemi intestinali. Ci hanno detto che non c’era alcun trattamento per lei e che sarebbe rimasta con noi solo per alcune settimane”.

Il 10 febbraio Rose è stata trasferita all’ospedale Ty Hafan. Appena due giorni dopo il suo primo compleanno, il 13 febbraio 2020, Rose è morta tra le braccia di sua madre.

I genitori dopo la morte della figlia

I genitori di Rose ora fanno adesso tutto il possibile per mantenere viva l’eredità della figlia. Mamma Catherine Jeans ha detto che la famiglia è ancora spezzata dal calvario e che ogni giorno è una nuova sfida. “Gli ultimi due giorni sono stati difficili, ma oggi è stato un po ‘più positivo. Non sai mai come sarà quando ti svegli – ha confessato la mamma di Rose – L’unico modo in cui posso descrivere ciò che abbiamo passato è come una sorta di battaglia di guerra. Ciò che quella bambina ha passato in così poco tempo è stato terribile e non si è lamentata, è andata avanti. Siamo così incredibilmente orgogliosi di lei. È stata mandata a noi come un piccolo regalo per qualsiasi motivo. È così brutale quanto fosse perfetta e non ha dato a nessuno segni di ciò che stava nascondendo. Tra mio figlio Oliver, sette anni e lei, ho sofferto di due aborti spontanei ed è stata l’unica ragazza della famiglia. La volevamo così tanto e l’abbiamo amata moltissimo. L’abbiamo soprannominata Little Miss Unsociable. Era sempre più felice tra le mie braccia”.

La fondazione Rose’s Way Foundation

I genitori di Rose hanno deciso di trasformare il dolore che vivono in motivazione per fondare la Rose’s Way Foundation. Il nome deriva dal fatto che, fin dall’inizio, Rose si è assicurata di fare le cose esattamente come voleva. La signora Jeans ha affermato che l’obiettivo principale dell’associazione è aiutare altre famiglie che stanno vivendo un’esperienza simile da incubo. Anche se sono ancora i primi giorni, alla fine sperano di raccogliere soldi per rifugi attrezzati, dove le famiglie con bambini malati possono sostare a fare una pausa dalle strutture ospedaliere. Sperano anche di ricevere una formazione di consulenza – o di trovare consiglieri – per supportare le famiglie, oltre a lavorare con gli ospizi e altri enti di beneficenza per fornire attività ai fratelli di bambini malati. “Anche se abbiamo attraversato quella battaglia, abbiamo avuto un esercito di supporto intorno a noi – ha detto la signora Jeans – .Ad esempio, mia zia Julie veniva e le leggeva ogni giorno mentre era in ospedale, e continuava a leggerle anche dopo la sua morte”.